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NHKラジオ「臓器提供をされた家族 初のアンケート調査公開」

2021年05月1日ブログ

4月30日(金)午後6:00

NHKラジオにて、「臓器提供された家族、初のアンケート調査公開」が放送されました。

下記サイトにて、5月30日(日)午後8時まで配信されますので、ぜひお聞きくださいませ。

https://www.nhk.or.jp/radio/player/ondemand.html?p=4774_04_44445

 

日本臓器移植ネットワークのメディカルコーディネーター、医師の林昇甫先生が出演され、アンケート調査の実施の目的、結果から見えてきたもの、そしてその課題について、話されていました。

 

日本臓器移植ネットワークの移植コーディネーターの方々には、ドナー家族として私自身もお世話になりました。

コーディネーターの方々は家族の意思決定を支援して、様々な家族の葛藤を目の当たりにしていることでしょう。

「提供する権利を守る、そして提供しない権利も守る」

「家族で臓器提供について一度でも、話し合ってほしい」

これらの言葉は、ドナーとドナー家族を思う気持ちがよくわかるように思います。

ドナー家族の声に耳を傾け、そして安心して語れる場を提供するために、家族支援センターの設立がすすめられているとのことでした。

 

ドナー家族として、その思いを安心して、語ることができる場を私も作っていきたいと考えています。

そして、ドナー家族の決断が、社会に受け入れられることを切に願っています。

 

 

5月30日の20時に配信が終了しました。

放送の内容を記載しましたので、ぜひとも、ご一読くださいませ。

 

 

キャスター眞下さん(以下眞下):臓器提供者の家族に対する初めてのアンケート調査を日本臓器移植ネットワークがおこないまして、今月その結果が一般公表されました。そこには臓器提供を決めた家族の葛藤ですとかこれでよかったのか、繰り返し問い続けるという声がありました。今日はですね、このアンケートから見えてきたことは一体何なのか、伺っていきます。

キャスター黒崎さん(以下黒崎):話を伺うのは臓器提供をされた方のご家族に対する調査を実施された日本臓器移植ネットワークのメディカルコーディネーターで医師の林昇甫さんです。林さんよろしくお願いいたします。

林昇甫さん(以下林):どうぞ、よろしくお願いいたします。

黒崎:まずこのアンケートについて伺いたいんですけれども、どうして今回、家族対象のアンケートを実施されたんでしょうか?

林:そうですね、臓器移植って、ひとことで言いますと、提供する人がいて、提供される方がたくさんいらっしゃって、それ自体は誰しもそれなりに理解していただいていると思うんです。

黒崎:眞下:ええ、はい

林:実は2010年に法律の改正が行われまして、ご本人の意思表示がなかったとしても、ご家族の同意で臓器提供ができるようになったんですね。ご本人の意思表示がない中で実際に決断するご家族というのが、実際に八割ぐらいに及んでおりまして、そうしますと、ご本人の意思かわからない中で、ご家族か臓器提供を決めなければならない。私達コーディネーターはそういったご家族の様々な葛藤でありますとか、ご負担をずっと目の当たりにしてきたわけです。とは言いながらも、なかなか把握しきれない部分もあり、そう言ったことを広く皆様に知っていただきつつ、ご家族の抱える葛藤を明確にして、新たな家族支援につなげていきたい。そう言った思いで、今回初めて、法改正後に臓器提供されたすべてのドナーとなられた、ご家族の596家族にご協力いただきまして、調査を実施した次第です。

黒崎:そのアンケートで見えてきた家族の葛藤、どんな声がありましたか?

林:そうですね、まず9割近くの方々は提供してよかったという集計結果があるんですね。そういう意味では私達も非常に安堵したわけですけれども、ただ一人一人のお声を、フリー記載の部分で多くの方々がいろいろと書いていらっしゃる。その内容を見てみますと、「この10年間提供して本当によかったのか」と、毎日そう言ったことを考えています。いわゆる自問自答をずっとされている方もいらっしゃれば、「提供を決めた時点で本人に死亡宣告をしてしまった、申し訳ない気持ちがある。」そう言った自責の念というものにずっと囚われている方もたくさんおられるということが、いろいろとみてとれました。

黒崎:やはりそれは本人の意思がわからないまま、提供することを自分が決めたということに対する、申し訳なさというか、あれでよかったのかという迷いなんですね。

林:そうですね。それはおそらく今後も答えは出てこない、ところだと思います。

眞下:あの中には、お子さんの臓器を提供することに同意をされた保護者の方の声もあるという風に伺いましたけれども。

林:そうですね、例えば6歳前後でありますとか、小さなお子さんとかですと、意思表示をするも何も、わからないわけですから、ご本人が判断できない年齢ですよね。

眞下:ええ

林:子供がどういう判断をするのかということを、結局、親が決めなければならない負担というものは、本当に計り知れないものがございます。そういう中で、自分が本当に決めていいのか、ひどい親になっているのではないか、そういった思いでいらっしゃる方々もたくさんおられます。

眞下:うーん、そうやって、なかなか、そのね、納得ができる答えが見つかることは難しいかもしれませんけれども、そう言った中でこの実際にアンケートをとられて、課題としてはどんなことがみえてきましたか?

林:そうですね、いろんな課題が見えているんですけれども、今回非常に目立ったのが、例えばですね、臓器提供したこと自体をまわりの方にお話ができない、なぜかというと、アンケートの結果を見る限り、例えば、ちょっと臓器提供したことを少し触れると、「自分なら臓器提供をしない」と全く別の関係のない方から、言われてすごくショックを受けただとか、反応がとてもネガティブで「えっ」といったような反応があったりする。これはおそらくひとりひとり価値観の違いからの、何気ない会話なんだと思うんですけれども、ただ、大きな決断をされたご家族にとっては、非常に大きな負担になってしまう、結果的に周りの方々に話すのをよそうという形になってしまうという傾向があるようですね。

眞下:臓器提供をですね、するということを同意をされたご家族にとってみれば、それは、「自分はしない」と発言された方は、ご自分の意見を述べられただけかもしれませんけれども、ご家族の方からすると、ちょっといろいろと考えてしましますよね。

林:そうなんですよね。もともと、やはり決断をされる中でいろんな悩みを抱えて、ご家族で何度も何度も相談をして決めたこと、ですので。提供した後に、職場ですとかで、何気ない会話の中で、恐る恐る「実は提供したんだ」ということを言った途端、自分たちの決断が否定されたと思うような発言があると、それもまた負担になるというような状況ですね。

眞下:あの、ネガティブな反応が結構あるという風におっしゃいましたけれど、どうなんでしょうか、そういったイメージというものが世間の中にあるっていうことをご家族の方は感じてらっしゃるということなのでしょうか?

林:そうですね、とても難しい問題なのですけど、臓器提供するということは、いわゆる臓器提供を待っていらっしゃる方の命をつなぐことにもなるんですね。

眞下:そうですよね

林:この部分だけをとると、たぶん誰しもが臓器提供ということに関して、否定的な方よりも肯定的な意見の方のほうが多い、というのは様々な調査でわかっているんです。ただ、実際に身の回りの人間が、しかもお子さんが脳死になられて、臓器提供してということになると、「自分の子供に傷をつけるのか」と言ったような、配慮に欠けることを言ってしまうようなこともありまして、なかなか重たい問題だなと考えております。

眞下:そのうえで、そのような反応があると、なかなか人に話さなくなるとおっしゃいましたけれども、なかなかご家族の方にとってみれば、さまざまな思いを抱えている、葛藤がある、そういった思いを外に表現しづらいということですか?

林:そうですね、最近いろんな医療分野で例えば、ガンであれば、ガンの患者会が日本中にたくさんできてですね、同じような境遇の方々が自分たちの経験を語り合ったりだとか、という場が少しづつできたりしていると思うんですけれども、この臓器提供の現場においてはいわゆる提供者の情報が例えば移植を受けられた方々の身に伝わってしまうといろいろと問題が生じるんですね。そうなるとある程度、情報を秘匿しなければならないという現状がありまして、例えばSNSなどの発信も控えてもらいたいですとか、そうなってくると、ドナーの家族同士がなかなかつながれないというんでしょうか。結果的に誰かに何かを言われたら怖いというところで、結局相談もできない。いわゆるよりどころをなくして、孤立してしまう、というご家族も中にはいらっしゃるという、調査結果でございました。

眞下:あの、基本的なことなのかもしれませんけれども、リスナーの方から質問がありまして、「カスベンさん、臓器提供意思表示がない人の場合、家族に医師から脳死になったので臓器提供してもらえませんか?みたいなことを言われるんでしょうか」ということなのですが、これはどうなんでしょうか?

林:脳死になられた場合に、必ず提供しなければならない、ということは絶対にないんですね。私達、日本臓器移植ネットワークというのは、提供する権利だけでなく、提供しない権利も守らなければならない立場です。そう言ったことを脳死が発生した医療機関もよくわかっております。ですので、例えば、意思表示がない患者さんであったとしても、臓器提供してくださいといったお願いがご家族にいくことはありません。実際には、「提供する機会がありますけれども、お考えになったことはありますか?」と言った内容で情報提供が行われて、初めてご家族が臓器提供について気付くといった現実があるというふうに聞いております。

眞下:なるほどですね。それまではあまり、考えてみたことはなかったけれども、その状況になって初めて考えるという、立場に置かれるということなんですね、現実は。

林:そうですね。

眞下:ここまで、お聞きになってどうですか?

コメンテーター:本当に重たい話ですよね。ご家族も他人の命を助けたい良かれと思って、本人の意思を確認できないまま、家族の臓器を提供するわけですよね。その時もいろんな葛藤があると思いますし、臓器を提供した後になっても、まだ苦しんでらっしゃると、先生こういったご家族の苦悩を少しでも和らげるために何かできることってないのでしょうか?

林:今少しづつ、いろいろな取り組みを始めているのですけれども、すべての臓器を提供されたご家族の情報を持っているのは、我々の団体ですので、お声がけをしてですね、とにかく耳を傾ける場を提供する。それと同時に、ご希望があれば、同じような境遇のご家族同士でその当時の提供した様々な葛藤をお互い語り合えるような、そういう場を提供できたらというように考えております。こういったことをより前に進めていくために、今年度、家族支援センターというものの立ち上げて、組織だって進めて、取り組んでいきたいという方針も立ててございます。これから少しづつ変わっていければと、考えております。

コメンテーター:2010年に法律が改正されたということなんですが、この法律を見直すということも、場合によっては必要なのでしょうか?

林:結局、今の日本の法律というのは臓器提供を承諾することが前提として脳死が死であると認めているんですね。これは多くの医師が非常に歪な状況であると指摘をしておりまして、結果的にご家族が臓器提供を決めるイコール、ご家族の命日を決めると、おかしな構造になっておりますので、負担が非常に大きく圧し掛かることになってまいります。そう言った意味では、ぜひともこの法律に携われた方々にも、今の現状をお考えになっていただきたい、という思いは持ってございます。

眞下:家族だけに、なかなか負担がかかってしまうっていうのを、少しでも何らかの形でそれが見直されていく、方向性にむかえば、ということなのでしょうか?

林:そうですね。まずは現状を知っていただくということが大事ですし、法律は法律の方々にお任せするしかないのですけれども、全ての国民の皆様にお伝えしたいのは、意思表示が例え、自分が提供をするしないを決められなくても、ご家族の間で一度は、臓器提供について話し合っていただきたい、臓器提供について話題に触れると、そうすると万が一、自分が脳死になった場合、ご家族はですね、その時の会話を思い出して、正しい判断をしていただけるというようにアンケート結果でも出ておりますし、私達も現場を見てきてそういうふうに感じております。ぜひともですね、お話できる機会いうものが増えていけばなと考えているところです。

眞下:それぞれの方にとってもの意思表示をどうするということを家族で話し合うということも重要でしょうし、もう一つ、ウメサワーさん(リスナー)から、メッセージがありまして、「亡くなった方の臓器がどのように提供され、どのように役立ち、どのように命が救われるのか、普段からイメージがわくように勉強しとかなきゃいかんのですよね」というふうにいただいていて。こういったことも知っておく、家族で話し合っておくということも大事かもしれませんね。

林:そうですよね。臓器提供しなければ助からない方々が今、日本国内に1万5千人いらっしゃいます。こういった現実、実際に救える命が新しい人生を生み出しているという現実がございますので、私たち自身もより多くの方々にこういった現実があるということを伝えていけるように努力していきたいというふうに思います。

黒崎:日本臓器移植ネットワークの林昇甫さんに伺いました。林さんありがとうございました。

林:どうもありがとうございました。

黒崎:林さんがおっしゃいましたけれども、日本臓器移植ネットワークのホームページをみますと、今移植を受けたいと希望されている方、1万5千人を超えているんですね、そのうち提供された方、まだ15人と、今年ですね、ということなんですよ。これだけ重大な決断、された方たちが、やはりつらい思いをしているということは、社会にとっても、悲しいことで移植がなかなか広まらないことにもなると思います。個人がするしないということはもちろん考えないといけないことなんですが、決断された方たちを、私達が受け入れていくということも、 社会として、必要なことなのではないかと、林さんのお話を聞いて感じました。みなさんからもたくさんのご意見をありがとうございました。

家族が最期を決めるとき

2021年04月24日ブログ

4月11日午後9時よりNHKスペシャル「家族が最期を決めるとき~脳死移植 命をめぐる日々~」が放送されました。

さまざまなご縁があり、そして私自身、たくさんの思いを抱き、取材を受けました。

心の内を語ること、そして、家族の歩んだ道のりを語ることは、簡単ではありませんでしたが、この機会を得たことを心から感謝し、NHKの制作スタッフ方々のその熱意や誠意にふれられたこと、ともに番組の制作に携わることができたこと嬉しく思います。

(それらのことも、またブログに載せていきたいと考えています。)

 

しかしながら、一番の誤算は、私が私自身の傷の深さを見誤ったことです。

いつもは見ているテレビに自分が映り、そして自分の言葉で語られることの衝撃は想像以上でした。放送直後から、体調を崩しましたが、何が起こっているのかわかりませんでした。ただ、眠れない、食事が喉を通らない、ふいに涙がこぼれてしまう。少し落ち着いてくると、フラッシュバックしているのだとわかりましたが、心がそのころに引き戻されてしまい、家族にも心配をかけてしまいました。ありがたいことに、たくさんの人が私を支えてくれており、精神的にも、体調も徐々に戻りました。

 

自分の体であり、心でありながらも、ままならないものです。

整理のついたことと思っていても、ふいに引き戻されてしまう。

私の抱えるものは、決して誰にも代わってもらうことのできないもので、軽く感じることもあれば、動けないほどに重くなることもある。

このまま、生きていくんだなと思います。

 

私自身、提供されたご家族の決断も、提供されなかったご家族の決断も、そのどちらも胸が締め付けられる思いで番組をみました。

 

いやおうなしに、その決断と生きていかなくてはならなくなるのです。

臓器提供と関わることで、『これでよかったのか』という思いを抱くことになり、つらい悲嘆の道をさらに困難にしているように思えてなりません。

社会の理解が進み、その家族の困難と、生きづらさが少しでも和らぐことを願ってやみません。

臓器提供をしないという決断

2021年04月4日ブログ

先日、ご縁あって、臓器提供をしないという決断をなされたKさんとお会いし、お話をお聞きする機会を得ました。

三時間ほど、お話させていただきましたが、非常に有意義な時間となりました。

 

臓器提供をするということは、美談にされ、『善』であると捉えられがちです。

しかし、私自身は、そうではないと考えています。

かりに、臓器提供をすることが『善』と仮定されれば、提供をしないことが『悪』となってしまう危険をはらむからです。決してそうではないのです。

 

提供しないという決断も、提供するという決断も、どちらも、尊重されるべきです。

どちらを決断しても、その後の苦しみにはかわりはありません。

「これで本当によかったのか」と、長い期間にわたって悩み、苦しむのではないでしょか。

 

臓器提供について、家族の中で意見が分かれ、その後の関係性に大きく影響を与えることがあります。

本来であれば、支え合うことができる家族に溝を与え、大切な人を失った悲しみを抱えて生きることをより困難にしてしまう。

本当に悲しい現実です。

 

苦しみや悲しみ、迷いや後悔を見ないようにして、心に蓋をして、生活していくことは、決して容易いことではないでしょう。

臓器提供をしないという決断をされた方の声を聞かせてほしい。

そして、寄り添える場を作りたい。

 

Kさんにお会いして、そう思いました。

ぜひ、みなさまの声をきかせてください。

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くすのきの会 代表米山 順子

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米山 順子

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1999年医療系短大卒業、看護師として総合病院や社会福祉協議会などに勤務しながら、私生活では結婚、二児の母となる。 数年前に夫がドナーとなり、ドナー家族となる。通信制大学に編入し、学びを深め、社会の変化による悲嘆の癒しにくい現状、日本の移植医療、ドナー家族の現状を知り、臓器移植ドナー家族の会の設立に至る。

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