ドナーが足りない

2021年06月19日 ｜その他

私はこの言葉を聞くたびに、違和感と苛立ちを覚えます。

臓器移植委員会でも、日本臓器移植ネットワークの第三者事業評価委員会でも、

「ドナーが足りない」という意見がきかれます。

ドナーを増やすにはどうしたらいいのかと、議論されます。

 

私はドナー家族です。ドナーとなるということは死別するということです。

深い混乱の中、「臓器提供」という決断をした悲しみと苦しみを思うと、たくさんの人に家族を失う体験を、ひとりでも多くの人にしてほしいとは、思えないのです。

 

もちろん、日本でたくさんの人が今、この瞬間もなくなっていますし、

そして、１万５千人もの人が、移植を待っている現状があるのも、事実でしょう。

それでも、私は「ドナーが足りない」その言葉に異議を唱えます。

 

正しくは「臓器提供をする権利を守る」だと思うからです。

この言葉は、似て非なるものです。

 

脳死に至る原因は、内因性疾患、外因性疾患、自死自殺と多岐に及びます。

しかし、そのどれもが、急性疾患です。突然で、緊急事態です。

あまりのことに、呆然と立ち尽くし、家族の変わり果てた姿を現実として受け入れることなどできない。

その大切な家族が失われるかもしれない。

その命が消えてしまうかもしれない。

受け入れがたい事実を前に、混乱して、涙も出ない。

もう助からないからこそ、自分たち家族に何ができるのか。

大切な家族と過ごした時間、重ねた会話、それらをより合わせ、最期の時間をどう過ごすのかを決める。

その選択肢の一つに「臓器提供」がある。

 

それが、「提供する権利」であり、その権利は守られるべきと私は思うのです。

そして、同時に「提供しない権利」も守られるべきです。

そのために、医療がどうあるべきなのか、そのために普及啓発はどのようになされるべきなのか。

そこが、論点だと私は思うのです。

「提供する権利」が守られ、結果としてドナーが増えることもあると思います。

そうすることで、移植を待つ患者さんの命が救われるようになる。

そのための議論だと私は考えています。

 

移植医療の新参者であり、若輩者であるせいなのでしょうか、

他にもたくさんの違和感を覚えます…。

アンケート調査の集計結果について

2021年05月16日 ｜ブログ

２０２１年１月末より日本臓器移植ネットワークによって実施されていました「臓器提供に関するアンケート調査」の集計結果がまとまり、４月７日に日本臓器移植ネットワークのホームページに掲載されました。

 

『臓器提供をされた方のご家族に対する調査』の集計結果について (jotnw.or.jp)

 

 

たくさんのドナー家族がこの調査に協力され、調査には様々な思いがあらわれています。

また、この調査には、自由記載があり、提供をされた家族の声が聞こえてきます。そのひとつひとつが苦しく、悲しく、私自身の思いと重なり、読み進めることが難しくなるくらいでした。

 

「今さら提供しなかったらよかったなんて思いたくない、納得するしかない」

「決断は死を認め、死期を決めること」など、家族の葛藤が非常に深く、精神的な負担が大きいと感じました。

 

そして、提供施設での医療従事者の対応に傷つかれた方、社会の理解のなさを感じている方の声がありました。

 

私は提供施設で大変よくしていただき、不快な思いをしたことも、傷ついたこともありませんが、社会の理解のなさは感じることがあります。

何度か「夫は臓器提供をしたんです」と話をしたことがありますが、たいていの方は「へぇ、そうなんだ」と言い、その後に続く言葉を見つけられないようで、ひどく困らせてしまうのです。（ピンとこないという表現が一番いいのかもしれません）

一度、「いくらか（お金が）もらえるんでしょ」と言われました。私達の決断は、金銭の授与が目的、対価として捉えられるのかと非常に傷つき、以来、臓器移植について友人や知人に話すことはしなくなりました。

 

社会の理解を進めるには、まずは私の身近な人たちに知ってもらうことが一番いいのかもしれません。私の傷がもう少し癒えるまで、また身近な人たちに語る勇気を持つことができるようになるまで、もう少し時間をいただきたく思います。

 

ドナー家族が悲しみと苦しみの中で決断し、その後も様々な葛藤を抱えて、必死に生きていることが、理解される社会となることを心から願い、そしてその一助となるよう尽力していきたいと思います。

取材を受けた理由

2021年05月9日 ｜ブログ

取材を受けた理由について、記載しようと思います。

 

「家族が最期を決めるとき」の取材を受けた、私の思いは大きく二つあります。

一つ目は、臓器提供に至るその家族の思い、その現実を知ってほしいと思ったからです。

移植を受ける患者さん、移植を行う医師については、テレビなどで取り上げられることも多く、知る機会がありますが、ドナー、ドナー家族について語られることはありません。

とあるドナー家族の言葉ですが、

「臓器提供は不本意でした、私達家族の本意は、元気になって退院することでした。その本意が叶わないのなら、不本意の中の最善を探すしかなかった」

これほどまでに、ドナー家族の思いを的確に表現している言葉はないと思います。

すべてのドナー家族が同じ思いであると思います。

大きな混乱の中、そして悲しみの中、苦しみながら、家族で出す決断、その現実を知ってほしいと思います。

 

 

そして、二つ目は、私自身が自死遺族としての生きづらさを感じているからです。

「死者を辱める行為だ」

夫の自死を偽らない私にかけられた言葉です。

 

時折、会話の中で死因を聞かれることがあります（なるべくそこにたどり着かないように注意しますが…）

「夫は自殺で亡くなりました」と私は偽りなく事実を伝えます。
ほとんどの人は、しまったと言う顔をして、私にかける言葉を見つけられず、視線を彷徨わせます。

中には泣き出してしまう人もみえます。
私はその人を傷つけてしまったことに、傷つくのですが、何かの病気の名を適当に告げることができないのです。
（時には、にっこりと笑い何も言わずにやり過ごすこともあります）

それは、彼が苦しんで苦しんで死を選ばざるを得ないほどに苦しんだことを否定するように感じるからです。
その苦しみの理由が私であるからこそ、受け止めなくてはいけないと思うのです。

なぜ自殺はこんなにも違うのか。
死に至る原因は、病気や事故など、たくさんあります。そのどれとも違うのは、どうしてなのか。
恥ずかしいことなのか、隠さなければならないことなのか、どうして、私はこんなに苦しいのか。

行き場のない思いを心の抱え、なんでもないように暮らすことは、苦しいものです。

ふいに想いが溢れてしまい、息が思うようにできなくなったり、こぼれる涙を止められなくなったりしました。

そんな頃、私は学びの機会を得ました。
社会における自殺という問題、自殺対策基本法、自死遺族の現状と支援。
年間３万人を超えていた自殺者数、書籍「自殺って言えなかった」、自死遺児の番組の存在。
「夫は自殺で亡くなりました」と私が言葉にできることは、たくさんの人が尽力した結果だと知りました。

今から20年前、自殺に対する社会の視線は今よりもずっと厳しいものだった、そんな中で立ち上がった人たち、彼らの勇気と思いに心から敬意を表しています。

そして、感謝しています。

だからこそ、私自身も名前と顔と、そして大切な子供たちを隠すことをしませんでした。

自死遺族として私が感じる生きづらさを子供たちにさせたくない。
自殺を隠すことのない社会であってほしいと心から思います。

自死遺族が、臓器提供が、理解される社会となるよう願っています。

そして、その一助となるよう尽力していきたく思っています。