臓器提供とその後

臓器提供とドラマ

2021年08月9日臓器提供とその後

先日、臓器提供について興味を持つきっかけになったと聞き、2017年に放送された、医療ドラマのシーズン3、第6話をみました。(そのドラマを全く見たことがなく、誰が医師で、誰が看護師で、どんな関係性なのかもわからなかった。さすがに主役の俳優さんは知っていた)

よくわからないので、ストーリーを楽しむことはあまりできず、なんとなく見ていた。

17歳の男子高校生は脳死下臓器提供に至る、摘出の手術室のシーンでは、黙とうの後、たくさんのスタッフにかこまれて手術がはじめられた。

「こんな風に、たくさんの人が集まって、摘出するんだな」

私の頭の中には、男子高校生ではなく、夫の摘出手術が浮かんでいた。

「あぁ、こんな風に夫も、胸を切り開かれたのか」と、鼓動している心臓を取り出したのかと、思った。

私がサインした用紙は、これを許可するものなんだな、あらためて、思った。

「6行の生きた証し」と女優さんが提供先の施設と患者さんの年代と性別の書かれた用紙を読み上げ、最後は「きれいごとだよな」と俳優さんがつぶやいた。

 

見終わってから、気分が悪くなり、横になっていたけれど、どんどん体調が悪化し「何か、調子が悪くなるようなものを食べたかなぁ」と暢気に思っていた。

その日の夜から眠れなくなった。目を閉じると、ドラマの手術室のシーンが頭に浮かんでくる。

夫を失った悲しみや自責の念、そう言った思いを小さくしまっておけるときもあれば、不用意に広がってしまうときもある。そして広がった思いをすぐにまとめられることもあれば、なかなかできずに、飲み込まれてしまうときもある。

このドラマの影響で、大きく私は悲しみと苦しみに飲み込まれてしまった。なかなか精神的な調子を戻すことができなくて、こうして文字にできるようになるまで、時間がかかった。

私の心は傷を抱えていて、ふとしたことで容易に傷は痛み始めてしまう。そして、私は傷つくことに驚いてしまう。いつまでたっても、心は受け入れられないのだろうか。

頭ではわかっていたことでも、目の前に突き付けられると、心は悲鳴を上げる。

いつか、心は悲鳴をあげなくなるのだろうか。夫の死が、悲しくつらく、苦しいものじゃなくなる日がくるのだろうか。いつか、頭が心を守れるように、もっとうまく行動できるようになるんだろうか。

 

臓器提供に納得していても、夫の意思が明らかであっても、「これでよかった」そう思っていても、臓器提供という決断は、夫の死と共にあり、悲しみと苦しみを伴うのだろうか。

 

ドナー家族の方たちは、このような気持ちをどうしてみえるのだろう。

 

その後の歩み ⑦

2021年07月11日ブログ,臓器提供とその後

 

 

その日、私は本当に精神的に限界だったと思う。

部屋の窓から見える空があまりに青くて、雲が白く浮かんでいて、何もつらいことなんてないみたいにのどかだった。

私は吸い寄せられるように、ベランダに出た。

そら

この向こう側に行けば、もう何も苦しいことも、悲しいこともないのではないか、全部おいて行けるのだろうかと、思った。

手を伸ばして、握った手すりはひどく熱く、すぐに手を離した。

握ることはおろか、触れることさえできないくらい熱かった。

手すりにも触れられず、ぼんやりと立ち尽くし、空を見ていた。

風が髪をゆらして、流れていく雲を見ていた。

ベランダには布団が干してあった。

その布団が風にあおられて、ふわりとまくれ上がる。

ぱたり、ぱたりと、はためくけれど、それはベランダの向こう側に落ちない。

しっかりと緑とピンクの布団ばさみが押さえている。

布団を見つめたまま、私は座り込んで、少し泣いた。

私と私達家族を支える人達の顔が浮かんだ。

今ここで私がベランダの向こう側に行けば、悲しませてしまう人がいるなと思った。

どれくらいの時間、ベランダにいたのかわからないけれど、部屋にもどると、ソファに寝ていたチョコがちらっと私を見た。その顔がひどく私をバカにしていて「何してるの」とあきれているようでもあった。「大丈夫だから」チョコにそう言った。

チョコ寝てる

長男を失うかもしれない恐怖、将来どうなってしまうんだろうという不安を持て余していた。

そんな中で私は、死ぬことを選ぶのは彼なんだと思った。私がどんなに生きてほしいと思っていても、死ぬときは死ぬんだと。それは私の意思とは全く関係のないことなんだと思った。

それから、彼と今まで、一緒に過ごせたことを喜び、そして今日一緒にいられることを楽しもうと思った。

死がいつ、誰にどんな形で訪れるのかなんて誰にもわからない。

明日死ぬかもしれないことは、私も、長男も、次男も、生きている人、みんな同じなんだと思った。

今日一緒にいられること、食事ができること、話ができること、それがどんなに大切でありがたいことなのか、私は知っているはずじゃないか、そう思った。三人で食卓を囲み、次男の作った豚の生姜焼きが美味しいこと、キャベツは千切りじゃなくてざく切りだけど、十分じゃないか、今がきらめいて、かけがえがない瞬間であることには違いない。十分じゃないか、そう思った。

 

 

そうして、過去も、未来にも目を向けず、今だけを見つめて、毎日を一歩一歩踏みしめるようにして、過ごしていた。

徐々に長男も新しい高校で友人ができ、居場所をみつけることができたようだった。サークル活動でギターを弾き(Fのコードはきれいに鳴るようになる)、アルバイトで貯めたお金で新しいギターを買い、表情も明るくなり、食事量も徐々に増えて、安定してきた。

そして、通信制の高校特有の、スクーリングという3泊4日の宿泊学習があった。その最終日に駅まで迎えに行き、走って横断歩道を渡った長男の笑った顔をみて、泣いてしまった。

 

次男の時もそうであったけれど、長男も同年代と関わり、そして居場所をみつけることで、元気になっていく。はじけるような笑顔を取り戻すことができる。

私では、到底およばない、友達の力があった。彼らがいきいきと活気に満ち、楽しい時間を過ごすには、私ではだめなんだと思った。同時に、私でなくても、彼らは彼らで自分を支えてくれる友人を見つけ、生きていくんだと思えた。私一人で彼らを支えているなんて言うことは、ひどく傲慢な思いだ。もっと肩の力を抜いて、彼らの力、彼らの友人の力を信じていいと思った。そう思えたことが本当にうれしかった。

私がたくさんの人に支えられるように、彼らもたくさんの人に支えてもらえるんだと知った。

私が一人じゃないように、彼らも一人じゃないと知った。

本当にありがたいことだと思った。

 

 

ようやく、いろんなものが終わった気がした。

止まない雨がないように、明けない夜がないように、私達家族にも、ようやく薄日が差してきたような気がした。

夫の死から、ずいぶんと時間が経っていた。

(ベランダからの朝焼け)

朝焼け

 

 

 

おわりに

この少し後、私は夢をみた。

その夜はあまり眠れず、うとうとしながら何度も夢を見ていた。

私は三人の元気のいい女の子たちに手を引かれ、どこかに向かっていた。

「ここじゃないね」「ここでもないね」「あっちかな?」「こっちかな」

女の子たちは楽しそうに話しながら、ああでもない、こうでもないと、私を連れまわしていた。

すると、ガードレールにもたれかかるように座っている夫がいた。

「あぁ、ここにいた!」

その声に夫は驚き、振り返った。そして、私を見つけ、ばつが悪そうにして視線をはずす。

あまりにも夫らしい反応に、驚いていた私は、少し笑ってしまい、でもかける言葉を見つけられずにいた。

「ひさしぶり、お葬式、簡単に済ませちゃってごめんね。もっとちゃんとすればよかったね」結局、そんなことを言った。

夫は「いや、いい」下を向いたままだった。

そして、顔を上げた夫は「ごめんな」と、私を見て言った。

それから、もっと楽しんでほしい、そんなことを言った。

私に霊感なんてものはないし、正夢なんて見たこともない。幽霊だってみたこともない。

この夢に意味があるのか、私にはわからないけれど、もっと楽しもうと思った。悲観することなく、不安に飲み込まれることなく、誠実にまっすぐに楽しんで生きていこう。

そう思えた。

 

カウンセリングの時に、森川先生に「幸せになりなさい」そう何度も何度も言われた。どうして先生がそういうのか、そう何度も言うのか、私にはわからなかった。

私の罪の意識は強く大きく、私の中にあり、それが「私が幸せになるはずがない」「私は幸せになるべきじゃない」そう思わせていることに気付いた。

「私が彼を殺した」そう思いながらも、「私が幸せになること」これは同時に存在していいと思えるようになった。

今でも、「十分に幸せだ」そう思う。

そのせいか、「もっと」と何かを求めること、そして「したい」と何かを望むことがとても、苦手だ。

 

子供たちの幸せを望むとき、私に何ができるんだろうと思う。

私が感じた苦しみや悲しみを彼らに感じてほしくないと思う。

答えを探しながら、私はできることを誠実にすることしかできない。

 

彼らの望むものをすべて与えることはできないし、彼らにしかできないことばかりだ。

私が代わりにできることはほとんどない。

彼らが幸せになるためには、私が幸せでなければならないと思う。

私が幸せであるためには、彼らに幸せであってほしいから。

きっと、思いは同じだ。

私は子供たちのためにも、毎日を笑顔で楽しく過ごしていこう。

幸せは、今も手の中にあるけれど、もっともっと、幸せになると信じていこう。

そう思う。

 

 

 

私達家族のことを綴ることをここで終えたいと思う。いまだに解決していない問題もあるし、新たに生じた問題もあり、そして、解決した問題もある。今でも、私達家族はいろいろな問題を抱えていて、それでも楽しく、幸せに、何気ない日常を過ごしている。

それはまた別の機会があれば、語りたいと思う。

 

この記録が、だれかの何かの役に立つことを願って。

その後の歩み ⑥

2021年07月11日ブログ,臓器提供とその後

 

 

次男が登校するようになったころ、入れ替わるように長男が体調を崩し始めた。

少しづつ食事の量が減っていき、学校へもっていっていた弁当を残すようになった。表情が抜け落ち、活気もなく、ゲームもしなくなった。ぼんやりとソファに寝転がって、携帯を触っていた。

そして、家で食事をほとんど取らなくなった。どんどん痩せてきていて、夜もあまり眠れていないようだった。

私は学校を休むことを勧めた、「少し休もう。ご飯を食べれるようになって、眠れるようになるまで、休もう」そう言った。長男は「なんで、ご飯が食べれないだけで学校を休むの?」と納得はしていないようだった。けれども、私の言うことを受け入れ、学校を休み、メンタルクリニックを受診した。長男にとって、学校を休むことも、受診することも、不本意だった。

ここで、丁寧に話をしておかなかったことを後になって、非常に後悔する。

私はこの時、怖かった。長男を失ってしまうのではないかと、怖かった。今にも死んでしまいそうな危うさが、その時の長男にはあった。

 

学校を休み、何もすることがないという長男に、好きなことをしようと話をするけれど、彼は何もない、やりたいことなんてない、楽しいことなんてない、好きなことなんてない、そう言っていた。自室にこもり、出てこない長男にしてあげられることなど何もなく、ただ、みていることしかできない。そんな自分が悲しかったし、苦しかった。

結局その後、長男は学校に行くことができなくなった。

「母さんが休めって言ったから休んだ。母さんのせいで、学校に行けなくなった」「一度休んだら、行けなくなった」「必死に頑張って、学校に行っていたのに、母さんのせいだ」

そんな言葉をなげられ、つらかった。

 

私の判断が間違っていたのか、長男が一生懸命頑張っていたモノを断ち切ってしまったのか、彼の築いてきたものを取り上げてしまったのか、その答えはわからず、ただ彼を苦しめていることがつらかった。

長男自身も気持ちに大きな波があった。穏やか過ごすこともあれば、何日も出てこない日もあり、私を責める日もあり、なんてことない会話をする日もある。その彼をただ、受け止めることしかできなかった。

 

高校に相談することはできなかった。

高校の担任の先生と長男の、関係性が希薄で、「学年会議で決まったので、家庭訪問をします、いつがいいですか?」「学校の内科検診を休んだので、近所の内科で検診を受けてください」と言うように対応はいつも事務的であり、長男も頼りにしている様子はなく、私自身も信頼できなった。

住んでいる地域の福祉課に相談したが、15歳までであれば、いろいろな支援があったようだけれど、何もなかった。担当の人も「就職を障害者枠でしようと考えていますか?」と全く予想しないことを言われたりして、うまく助けてくれる人を見つけられなかった。

メンタルクリニックの医師は投薬の調整のみであったし、カウンセリングは長男が希望せず、つなげることができなかった。

結局、長男に関わる大人は、私ひとりだったため、プレッシャーが大きくて、彼を失うかもしれないことが怖くて、これが本当につらかった。

彼の思いを受け止めることが、苦しむ彼をみていることしかできないことがつらかった。

 

「私が調子を崩してしまうわけにはいかない」そう思って、中西さんに話を聞いてもらったり、メンタルクリニックのカウンセリングの回数を増やし、何度も出かけたりした。

森川先生は「大丈夫、私は全然心配してないのよ、彼は大丈夫」いつも繰り返し、そう言ってくれた。

 

 

 

「もう二度と、私が長男のことを決めることはしない。自分で決めてほしい。まだ10代の世界は狭く、選択肢を見つけることができないと思う、だから、私が考えらえる選択肢を用意するから、そこからどうしたらいいのか、どうしたいのか決めればいい。私はその選択を支えて助けるから」そう話した。

そして、もう一度学校に行く、もう少し休む、それから、学校をやめる、やめて違う学校へ行く。という選択肢を提示した。

長男は「学校をやめて、違う学校へ行く」ことを選んだ。

私は、通っていた高校にそのことを伝え、手続きを始め、新しい高校を探し始め、いくつかの通信制の高校のパンフレットを取り寄せた。

 

そんな長男がやりたいと言ったのは、髪を染めることだった。一緒にドラッグストアに行き、長男の髪を染めたけれど、うまくできなくて、ほとんど変わらなかった。(その後、再度チャレンジして、きれいな金髪になる)

次には、「働いてみたい」そう言った。長男にアルバイトをする方法、(履歴書を書くこと、証明写真を撮ること、バイト先を決めること)を教えると、長男は履歴書を書き、近所の飲食店に面接に行き、アルバイトを始めた。

そして、あまりにすることがないから、そう言って自宅にあったアコースティックギターを弾き始めた。インターネットの動画を見て練習していて、いつまでたっても、Fが鳴らないと言っていた。

(写真は長男がアルバイトで購入したギター)

ギター

 

このころ、子供を育てる、養育するとはなんだろう、どういうことなんだろうと、よく考えていた。

勉強をさせること?ご飯を食べさせること?朝起こすこと?洗濯して、掃除して、送り迎えをすること?ゲームを制限すること?

高学歴で、高収入になれば、それでいいのか?体が丈夫ならいいのか?20歳になればいいのか?わからなかった。

子供を大切に思い、幸せであってほしいと願う気持ちは、たいていの親なら持つ感情だと思う。どうしてうまく伝わらないんだろう。私がどのような行動をとれば、その感情が伝えられるんだろう。

何が目的で、何が結果なんだろう。

 

とある人に言われたことがある「あなたのしていることは残酷だ」と。

子供になんでも決めさせ、その結果を子供自身に背負わせるのは残酷だと言われた。同時に「子供は学校に行かせるべき」「ゲームをそんなにさせて、親としての責任を放棄しているのと同じ」とも言われた。

その通りだと思った。

子供自身に判断させることは、残酷なことで、私が責任から逃れたいだけだと思う。

それでも私は、信じたかった。

子供には判断する力があり、自分のことを自分で決めていく力がある。

子供だから世界が狭いかもしれない。けれども、大人の世界が広いとは限らないのではないかとも思う。

ただ、年齢を重ねただけの大人の言葉と世界にどんな意味があるというのだろう。

守るべき存在であり、尊重されるべき存在でもある。

誰の人生で、誰が当事者であるのか。

そのケアを受けること、そして拒むこと、子供の権利とはなんだろう。

すべての行動は『善意』から、しかし、その行動の結果がすべての人にとって善となるとは限らない。

良かれと思った行動の責任は、いったい誰にあるのか。

そんなことを考えていた。

 

 

アルバイトに行き、ギターを弾き、次男とゲームをしたりするものの、気持ちの揺らぎを私にぶつけ、食事の量はなかなか増えず、非常に不安定な状態が続いた。

「中学校も小学校も行けていたのにどうしていけなくなったのか」

「母さんが休めって言ったから行けなくなった、母さんのせいだ」

「どうしていいかわからない、怖い」

「もう少し、勇気があれば人生を終わらせることができるのに」

「前を向きたいけど怖いよ」

昼夜問わず、ふらりと私に話し始める長男のその思いを受け取ることは非常にエネルギーを消耗し、また大切な人が苦しんでいるのを見るのはつらく、その原因が私にあると言われることが苦しくて、申し訳なかった。

「本当はそんなことないってわかっているから、言葉にできるんだよ。ちゃんとわかっているから」中西さんにそう言ってもらえることで救われた。

 

さまざまな彼の言葉を受け止めていたとき、長男は「父さんもこんな風に苦しかったのだろうか。誰にもこうして思いを伝えることができなかったのなら、とても苦しかっただろう」とポロポロと涙をこぼしながら、ぽつぽつと言葉にしたことがあった。

長男の父親に対する思いが様々にあり、それを私に言葉にすることはほとんどないけれど、彼の方法で、必死に受け止めようとしているんだろう。長男の悲しみがあり、その癒し方も異なるんだと、思った。

 

 

新しい高校へ通い始めるけれど、順調とは程遠い、新生活だった。

「こんなことして何になる」

「こんなはずじゃなかった」

「全部、捨ててしまった。何も残っていない」

長男だけでなく私自身も将来に不安を感じていたし、彼が死を選ぶのではないかと怖かった。

毎日があまりに苦しくて、もう何もかも嫌になって、毎晩のようにベッドの中で、ぐずぐず泣いてしまい、そっと横に来るチョコに慰めてもらっていた。

(チョコにベッドを占領され、私は布団を掛けられない…)

 

 

チョコ

そのせいか、次男も順調に登校していたが、休みがちになった。

ほんの一瞬にして、日常が壊れてしまう怖さ、不安が強くなっていた。長男も次男も学校に行けない、私は定職に就けず、そのうちに経済的に困窮することは目に見えている。このまま私達家族はどうなるんだろう。長男が自ら死を選んでしまったら、どうしよう。

未来に希望を持てなかった。未来を思うだけでつらかったし、怖かった。

 

このころに書いた文書。

「こんなにも苦しいのは、どうしてなんだろう。誰か助けてくれるのか?誰が助けてくれるのか、どうやって?そんな方法があるのだろうか。

因果応報、これほどまでに、私を苦しめる言葉はないだろう。彼が死んだのは、私の何かが生んだ結果なのだろうか。今、私が苦しむのは、何かが生んだ結果なのだろうか。あの時、何かしていたら、あの時、こうしていたら、思いを巡らせてみても、決して答えはでない、見つかるはずのない、問いをただ繰り返す。時は戻るはずもなく、彼が戻るはずもない。

私が生きてきた41年が生んだ、ものなのか。私の責任なのか。私が背負うべきものなのか、応える者はどこにもいない。もがけばもがくほど、沈んで動けなくなる。まるで泥の沼の沈んでいくようだ。冷たく、苦しく、暗い、そこのない沼に私は胸まで浸かっている。

「誰か助けて、苦しい」

長男の言葉を耳にすることがつらかった、絞り出すような言葉は、彼の苦しみの深さを思わせる。代わることは出来ず、軽くすることもできない。因果応報、彼の人生に、どんな原因があるというのだろうか。彼が一体何をしたというのだろうか、どうして彼はこんなにも苦しまねばならないのか。どうして、どうして。決して答えを得ることのできない問いを私は繰り返す。一体私たち家族が、何をしたというのだろうか。当たり前のことができず、当たり前の日常を得ることができない。」

 

 

その10日くらい後の文書

「「ベランダから飛び降りたい」「もう、つかれた」「用意してもらっても食べれない。それがまた苦しい」「もう、治らない」「治る気がしないんじゃない、もう治らない」「つらい。しんどい」「一度崩れたお城の上にもう一度お城は建てられない」

今日は気分の落ち込みが、いっそうひどい。カウンセリングを勧めても、「誰にも話したくない。話も聞きたくない」「薬飲んで、治るの?ほかに方法はないの?」「一週間学校を休んだだけで崩れた」彼は食べることを拒み、飲むことを拒む。生きることを拒み。苦しんでいる。

ちくしょう。悔しいよ。何もできない自分に、腹が立つ。どうして、私は何もできなんだ。彼の力になれないんだ。彼に安らぎを与えてあげられないんだ、どうして。どうして。彼に課せられたものが、あまりに大きく、彼の苦しみが大きく、私はただ、みていることしかできず、この境遇を嘆くことしかできない。あぁ、誰か助けて。彼を助けて、私を助けて。」冷たい沼に落ちて、出れなくて、ただ、もがき、そして、さらに埋まっていく。

そんな思いで毎日を過ごしていた。

 

「苦しいよ」「誰か助けて」そんな言葉を声に出すこともできなかった。どこに出していいのかも、誰に出していいのかもわからなかった。『自己責任と自助規範』自分が蒔いた種だから、自分で何とかしなくてはならない。人に迷惑をかけてはいけないと思っていた。

そして、『嫉妬』ほかのお母さんたちがうらやましかった。「全然、勉強しない」「食べたら食べっぱなし」「部活の洗濯が大変」「言うことを聞かない」そんなほかのお母さんたちの会話。子供が学校に行き、部活をして、食事をする。自分の意見を持ち、主張をすることがうらやましかった。本当にうらやましかった。妬ましかった。でもそれは、かつて私の、私達家族の手の中にあったもので、当然と思っていて、私も同じように話していたことだ。

私達家族が失ったもの、当たり前に、思っていたものが、きらきらとして眩しかった。

 

 

 

 

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くすのきの会 代表米山 順子

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米山 順子

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1999年医療系短大卒業、看護師として総合病院や社会福祉協議会などに勤務しながら、私生活では結婚、二児の母となる。 数年前に夫がドナーとなり、ドナー家族となる。通信制大学に編入し、学びを深め、社会の変化による悲嘆の癒しにくい現状、日本の移植医療、ドナー家族の現状を知り、臓器移植ドナー家族の会の設立に至る。

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