特別な医療

2021年08月21日 ｜その他,ブログ

以前、「当たり前の医療に・・・」脳死下臓器提供が日常のごく一般的な医療になればと救急医療に関わる医師がつぶやいたのを耳にしたことがあります。

最近になって、そんな日が来るのではないかと思いました。少なくとも、不可能とは思いません。

それは、私の息子が夫の臓器提供を「毒にも薬にもならない」と言ったことがきっかけです。臓器提供は特別でも何でもない、父さんが望んだこと、それ以上の意味はないと言うのです。それは提供を決断した時、彼らが幼かったからかもしれません。それでも、私は目から鱗が落ちるようでした。

これこそが臓器提供のあるべき姿だと思いました。「YES」でも「NO」でもどちらでもいい、そのどちらを選んでも、利益も不利益もない。選択肢は、そのようにあるべきでしょう。

患者にとって、病気はいつでも緊急事態であり、非日常で特別なものです。移植医療を通常の医療ではないと、特別なものと思っているのは、患者以上に医療者なのではないのでしょうか。何が移植医療をそのように思わせているのでしょうか？件数が少ないため、経験を得ることが難しいことなのでしょうか？誰でも、よくわからないことや、自信のないことをするのは不安でしょう。知識と経験の無さが、特別なものとしているのであれば、乗り越えることは可能でしょう。

終末期医療、緩和ケア領域において、エンドオブライフケアの文化的な配慮、多種目チームによるケアが重要であること、メンバーが文化的な背景を理解すること、はよく知られていることと思います。また、患者の意思決定を支えるために求められるコミュニケーション技術のこと、医療チーム内のコミュニケーションが良好であることが重要であることなども、すでにたくさんの医療者が周知していることでしょう。

「最期の時をどう過ごすのか」その意思決定をするのは、患者とその家族です。自宅で過ごすのか、病院で過ごすのかなど、その選択肢を提示し、彼らが自ら答えを見つける。「答えを見つける」その家族の力を最大限に引き出すことが医療者に求められるのでしょう。その答えは、家族の過ごした時間、交わした言葉、その思いが撚り合わされ、導かれるものでしょう。

急性期における終末期ケアの難しさは、想像以上でしょう。目の前の患者の命を救いたい、それは医療に携わるものであれば、抱く当然の感情であり、もう命を救うことができないことを医療者自身が受け入れなければなりません。そして、信頼関係を構築もままならない状況で、家族にバッドニュースを伝えなければならず、時間的な余裕もなく、患者とその家族の背景などの情報も不十分な状態での家族を支援する方法など、私には思いつきもしません。

しかしながら、たくさんの移植医療に関わる方の熱意とご尽力があれば、可能なのではないかと思うのです。

急性期の終末期の家族のケア、寄り添うこと、支えること、言葉にすると一言ですが、とても難しいでしょう。患者家族と信頼関係を築き、最期の時をどう過ごすのかを共に考える。その選択肢の中に『臓器提供』があるのです。そして、その決断を支えなければなりません。

信頼関係の構築なしに、『臓器提供』の選択肢の提示をしても、家族はけっして受け入れることはできないでしょう。頭での理解も、心での理解もできないでしょうから。

突然に大切な人の命が脅かされている家族に対して、どのようなケアが求められていているのかを明らかにするためには、臓器提供をする決断をした家族が今、どんな思いで過ごされているのか、また、提供をしない決断をした家族が、今どのような思いでいるのか、もっともっと、その声を聞くことが必要なのではないでしょうか。

そうすることで、急性期の終末期のケアの知識と経験が積み重なり、移植医療はよりよくなっていくでしょう。

そして移植医療が特別ではない医療になるのではないかと私は思っています。

家族の会

2021年08月12日 ｜その他,ブログ

先月、ご縁がありまして、ガンの患者会や発達障害児の支援に関わってみえる方とお会いする機会がありました。

その方に、「あなたにはできない」と言われました。

「あなたは誰も救えない。助けることはできない。あなた自身がもっと癒されないと、誰かを引き上げることなんてできない」と。反論の余地はありません。その通りでしょう。

私は誰も助けようとは思っていませんし、ましてや救おうとは考えたこともありません。そして、私が傷を抱えていて、それが今も、痛むことは事実でしょう。

私は私が誰かを救いたくて、助けたくて、家族の会を立ち上げたわけではありません。ただ、私は知りたかったのです。他のドナー家族の方がどのようにして過ごしているのかを、聞いてみたかったのです。それは、私が苦しいからです。この苦しみを受け入れていても、自分ではどうにもならないと思うことがあるからです。

例えとして適切ではないのかもしれませんが、「毎日のお弁当作り」のような感じです。毎朝、「お弁当を作ること」それは誰かに代わってもらうことはできない。それを嫌がっているわけではないのです。ただ、他の人はどのようなお弁当を作っているのかを聞いてみたい。おかずが痛みやすい夏場はどうしているのか、汁気が出てしまうことはないのか、朝寝坊した日は？前日の用意は？本当にちょっとしたことをどうしているのか、私は聞いてみたいし、知りたいと思ったのです。

必要なお弁当も、料理に対する技術も、人それぞれでしょう。成人男性のお弁当、小さな子供のお弁当、温めなおして食べられる環境にあるお弁当、長時間炎天下におかれてしまうお弁当、求められる状況も環境も、それぞれ異なり、まったく同じお弁当があるわけもない。

それでも、お弁当を作っている人に「お弁当どうしてる？」そう、聞きたいのです。

大切な家族を失うという、この悲しみや苦しみは、誰かに変わってもらうことなどできません。また、臓器提供に至る経緯、そしてその思いは同じ家族であっても、同じではないでしょう。誰かに聞いてみることができる場がある、ドナー家族に会うことできる場がある。それが誰かの何かの力になれば、そんな思いがあります。

「臓器提供をされた方のご家族に対する調査」の集計結果が今年の四月に日本臓器移植ネットワークのホームページに掲載されました。（アドレス下記参照）

そのフリー記載欄に「自分の問題です。自分でなんとかすることです」そう書かれていました。

私自身もそう思っていました。「自分の気持ちの問題」「自分一人でなんとかすること」と考えていました。

夫が逝去してから、一年半くらい経った頃にお会いした人に「あなたは支援を受けていい、支援を受けるべき人だ」と言われました。その時には「はぁ、そうですかね」くらいにしか思っていませんでしたが、それからしばらく経ってから、「そうか、助けてって言っていいんだ」そう思いました。

一人で何とかすることばかり考えていましたし、一日も早く元気になることが、私を支えてくれている人たちへの恩返しになり、心配を掛けたくないと、安心してほしいと思っていました。「もう大丈夫ですよ」と言いたかったです。

だからこそ、「助けてほしい」なんて考えもしませんでした。「助けて」と言えないのではなく、「誰かに助けてもらっていいこと」だとも、思っていなかったのです。

違うんだと、「助けて」そう言っていいんだと、一人で頑張らなくてもいいんだと気づきました。つらさや苦しさ、そして生き辛さを言葉にして、誰かに伝えてもいいんだと、気づきました。

その「助けて」という言葉を、どこにだれに伝えるのか、それはその人が選ぶことでしょう。家族でも、友人でも、頼れるところがたくさんあればいいと思います。その中に、その選択肢の一つとして、「家族の会」があればいいそう思います。

家族の会では、助けにならなくても、救われなくても、「助けてほしい」そう言える場を一つでも多くしたかった。私自身が苦しいからこそ、何が私にできることがあるなら、やってみようと思ったのです。

悲嘆プロセスは時間をかけてやり遂げなければならない人生の重要な課題であり、インスタントな方法はない。この悲嘆は受動的ではなく、能動的に達成されるべき課題であり、成し遂げるためには、本人の積極的な心構えと意欲、そして周囲の人の温かい支えが何よりも大切だと、アルフォンス・デーケン氏も著作「よく生き、よき死と出会う」で書かれています。

全ての人に訪れる死、そして経験する大切な人の死、それらの悲しみが少しでも軽くなること、そしてその人の悲嘆の道が少しでも歩きやすくなることを願っています。

日本臓器移植ネットワークのホームページ参照

『臓器提供をされた方のご家族に対する調査』の集計結果について｜日本臓器移植ネットワーク (jotnw.or.jp)

臓器提供とドラマ

2021年08月9日 ｜臓器提供とその後

先日、臓器提供について興味を持つきっかけになったと聞き、２０１７年に放送された、医療ドラマのシーズン３、第６話をみました。（そのドラマを全く見たことがなく、誰が医師で、誰が看護師で、どんな関係性なのかもわからなかった。さすがに主役の俳優さんは知っていた）

よくわからないので、ストーリーを楽しむことはあまりできず、なんとなく見ていた。

１７歳の男子高校生は脳死下臓器提供に至る、摘出の手術室のシーンでは、黙とうの後、たくさんのスタッフにかこまれて手術がはじめられた。

「こんな風に、たくさんの人が集まって、摘出するんだな」

私の頭の中には、男子高校生ではなく、夫の摘出手術が浮かんでいた。

「あぁ、こんな風に夫も、胸を切り開かれたのか」と、鼓動している心臓を取り出したのかと、思った。

私がサインした用紙は、これを許可するものなんだな、あらためて、思った。

「６行の生きた証し」と女優さんが提供先の施設と患者さんの年代と性別の書かれた用紙を読み上げ、最後は「きれいごとだよな」と俳優さんがつぶやいた。

見終わってから、気分が悪くなり、横になっていたけれど、どんどん体調が悪化し「何か、調子が悪くなるようなものを食べたかなぁ」と暢気に思っていた。

その日の夜から眠れなくなった。目を閉じると、ドラマの手術室のシーンが頭に浮かんでくる。

夫を失った悲しみや自責の念、そう言った思いを小さくしまっておけるときもあれば、不用意に広がってしまうときもある。そして広がった思いをすぐにまとめられることもあれば、なかなかできずに、飲み込まれてしまうときもある。

このドラマの影響で、大きく私は悲しみと苦しみに飲み込まれてしまった。なかなか精神的な調子を戻すことができなくて、こうして文字にできるようになるまで、時間がかかった。

私の心は傷を抱えていて、ふとしたことで容易に傷は痛み始めてしまう。そして、私は傷つくことに驚いてしまう。いつまでたっても、心は受け入れられないのだろうか。

頭ではわかっていたことでも、目の前に突き付けられると、心は悲鳴を上げる。

いつか、心は悲鳴をあげなくなるのだろうか。夫の死が、悲しくつらく、苦しいものじゃなくなる日がくるのだろうか。いつか、頭が心を守れるように、もっとうまく行動できるようになるんだろうか。

臓器提供に納得していても、夫の意思が明らかであっても、「これでよかった」そう思っていても、臓器提供という決断は、夫の死と共にあり、悲しみと苦しみを伴うのだろうか。

ドナー家族の方たちは、このような気持ちをどうしてみえるのだろう。