アンケート調査の集計結果について

2021年05月16日 ｜ブログ

２０２１年１月末より日本臓器移植ネットワークによって実施されていました「臓器提供に関するアンケート調査」の集計結果がまとまり、４月７日に日本臓器移植ネットワークのホームページに掲載されました。

 

『臓器提供をされた方のご家族に対する調査』の集計結果について (jotnw.or.jp)

 

 

たくさんのドナー家族がこの調査に協力され、調査には様々な思いがあらわれています。

また、この調査には、自由記載があり、提供をされた家族の声が聞こえてきます。そのひとつひとつが苦しく、悲しく、私自身の思いと重なり、読み進めることが難しくなるくらいでした。

 

「今さら提供しなかったらよかったなんて思いたくない、納得するしかない」

「決断は死を認め、死期を決めること」など、家族の葛藤が非常に深く、精神的な負担が大きいと感じました。

 

そして、提供施設での医療従事者の対応に傷つかれた方、社会の理解のなさを感じている方の声がありました。

 

私は提供施設で大変よくしていただき、不快な思いをしたことも、傷ついたこともありませんが、社会の理解のなさは感じることがあります。

何度か「夫は臓器提供をしたんです」と話をしたことがありますが、たいていの方は「へぇ、そうなんだ」と言い、その後に続く言葉を見つけられないようで、ひどく困らせてしまうのです。（ピンとこないという表現が一番いいのかもしれません）

一度、「いくらか（お金が）もらえるんでしょ」と言われました。私達の決断は、金銭の授与が目的、対価として捉えられるのかと非常に傷つき、以来、臓器移植について友人や知人に話すことはしなくなりました。

 

社会の理解を進めるには、まずは私の身近な人たちに知ってもらうことが一番いいのかもしれません。私の傷がもう少し癒えるまで、また身近な人たちに語る勇気を持つことができるようになるまで、もう少し時間をいただきたく思います。

 

ドナー家族が悲しみと苦しみの中で決断し、その後も様々な葛藤を抱えて、必死に生きていることが、理解される社会となることを心から願い、そしてその一助となるよう尽力していきたいと思います。

取材を受けた理由

2021年05月9日 ｜ブログ

取材を受けた理由について、記載しようと思います。

 

「家族が最期を決めるとき」の取材を受けた、私の思いは大きく二つあります。

一つ目は、臓器提供に至るその家族の思い、その現実を知ってほしいと思ったからです。

移植を受ける患者さん、移植を行う医師については、テレビなどで取り上げられることも多く、知る機会がありますが、ドナー、ドナー家族について語られることはありません。

とあるドナー家族の言葉ですが、

「臓器提供は不本意でした、私達家族の本意は、元気になって退院することでした。その本意が叶わないのなら、不本意の中の最善を探すしかなかった」

これほどまでに、ドナー家族の思いを的確に表現している言葉はないと思います。

すべてのドナー家族が同じ思いであると思います。

大きな混乱の中、そして悲しみの中、苦しみながら、家族で出す決断、その現実を知ってほしいと思います。

 

 

そして、二つ目は、私自身が自死遺族としての生きづらさを感じているからです。

「死者を辱める行為だ」

夫の自死を偽らない私にかけられた言葉です。

 

時折、会話の中で死因を聞かれることがあります（なるべくそこにたどり着かないように注意しますが…）

「夫は自殺で亡くなりました」と私は偽りなく事実を伝えます。
ほとんどの人は、しまったと言う顔をして、私にかける言葉を見つけられず、視線を彷徨わせます。

中には泣き出してしまう人もみえます。
私はその人を傷つけてしまったことに、傷つくのですが、何かの病気の名を適当に告げることができないのです。
（時には、にっこりと笑い何も言わずにやり過ごすこともあります）

それは、彼が苦しんで苦しんで死を選ばざるを得ないほどに苦しんだことを否定するように感じるからです。
その苦しみの理由が私であるからこそ、受け止めなくてはいけないと思うのです。

なぜ自殺はこんなにも違うのか。
死に至る原因は、病気や事故など、たくさんあります。そのどれとも違うのは、どうしてなのか。
恥ずかしいことなのか、隠さなければならないことなのか、どうして、私はこんなに苦しいのか。

行き場のない思いを心の抱え、なんでもないように暮らすことは、苦しいものです。

ふいに想いが溢れてしまい、息が思うようにできなくなったり、こぼれる涙を止められなくなったりしました。

そんな頃、私は学びの機会を得ました。
社会における自殺という問題、自殺対策基本法、自死遺族の現状と支援。
年間３万人を超えていた自殺者数、書籍「自殺って言えなかった」、自死遺児の番組の存在。
「夫は自殺で亡くなりました」と私が言葉にできることは、たくさんの人が尽力した結果だと知りました。

今から20年前、自殺に対する社会の視線は今よりもずっと厳しいものだった、そんな中で立ち上がった人たち、彼らの勇気と思いに心から敬意を表しています。

そして、感謝しています。

だからこそ、私自身も名前と顔と、そして大切な子供たちを隠すことをしませんでした。

自死遺族として私が感じる生きづらさを子供たちにさせたくない。
自殺を隠すことのない社会であってほしいと心から思います。

自死遺族が、臓器提供が、理解される社会となるよう願っています。

そして、その一助となるよう尽力していきたく思っています。

NHKラジオ「臓器提供をされた家族　初のアンケート調査公開」

2021年05月1日 ｜ブログ

４月３０日（金）午後６：００

NHKラジオにて、「臓器提供された家族、初のアンケート調査公開」が放送されました。

下記サイトにて、５月３０日（日）午後８時まで配信されますので、ぜひお聞きくださいませ。

https://www.nhk.or.jp/radio/player/ondemand.html?p=4774_04_44445

 

日本臓器移植ネットワークのメディカルコーディネーター、医師の林昇甫先生が出演され、アンケート調査の実施の目的、結果から見えてきたもの、そしてその課題について、話されていました。

 

日本臓器移植ネットワークの移植コーディネーターの方々には、ドナー家族として私自身もお世話になりました。

コーディネーターの方々は家族の意思決定を支援して、様々な家族の葛藤を目の当たりにしていることでしょう。

「提供する権利を守る、そして提供しない権利も守る」

「家族で臓器提供について一度でも、話し合ってほしい」

これらの言葉は、ドナーとドナー家族を思う気持ちがよくわかるように思います。

ドナー家族の声に耳を傾け、そして安心して語れる場を提供するために、家族支援センターの設立がすすめられているとのことでした。

 

ドナー家族として、その思いを安心して、語ることができる場を私も作っていきたいと考えています。

そして、ドナー家族の決断が、社会に受け入れられることを切に願っています。

 

 

５月３０日の２０時に配信が終了しました。

放送の内容を記載しましたので、ぜひとも、ご一読くださいませ。

 

 

キャスター眞下さん（以下眞下）：臓器提供者の家族に対する初めてのアンケート調査を日本臓器移植ネットワークがおこないまして、今月その結果が一般公表されました。そこには臓器提供を決めた家族の葛藤ですとかこれでよかったのか、繰り返し問い続けるという声がありました。今日はですね、このアンケートから見えてきたことは一体何なのか、伺っていきます。

キャスター黒崎さん（以下黒崎）：話を伺うのは臓器提供をされた方のご家族に対する調査を実施された日本臓器移植ネットワークのメディカルコーディネーターで医師の林昇甫さんです。林さんよろしくお願いいたします。

林昇甫さん（以下林）:どうぞ、よろしくお願いいたします。

黒崎：まずこのアンケートについて伺いたいんですけれども、どうして今回、家族対象のアンケートを実施されたんでしょうか？

林:そうですね、臓器移植って、ひとことで言いますと、提供する人がいて、提供される方がたくさんいらっしゃって、それ自体は誰しもそれなりに理解していただいていると思うんです。

黒崎:眞下：ええ、はい

林:実は２０１０年に法律の改正が行われまして、ご本人の意思表示がなかったとしても、ご家族の同意で臓器提供ができるようになったんですね。ご本人の意思表示がない中で実際に決断するご家族というのが、実際に八割ぐらいに及んでおりまして、そうしますと、ご本人の意思かわからない中で、ご家族か臓器提供を決めなければならない。私達コーディネーターはそういったご家族の様々な葛藤でありますとか、ご負担をずっと目の当たりにしてきたわけです。とは言いながらも、なかなか把握しきれない部分もあり、そう言ったことを広く皆様に知っていただきつつ、ご家族の抱える葛藤を明確にして、新たな家族支援につなげていきたい。そう言った思いで、今回初めて、法改正後に臓器提供されたすべてのドナーとなられた、ご家族の596家族にご協力いただきまして、調査を実施した次第です。

黒崎：そのアンケートで見えてきた家族の葛藤、どんな声がありましたか？

林：そうですね、まず9割近くの方々は提供してよかったという集計結果があるんですね。そういう意味では私達も非常に安堵したわけですけれども、ただ一人一人のお声を、フリー記載の部分で多くの方々がいろいろと書いていらっしゃる。その内容を見てみますと、「この10年間提供して本当によかったのか」と、毎日そう言ったことを考えています。いわゆる自問自答をずっとされている方もいらっしゃれば、「提供を決めた時点で本人に死亡宣告をしてしまった、申し訳ない気持ちがある。」そう言った自責の念というものにずっと囚われている方もたくさんおられるということが、いろいろとみてとれました。

黒崎：やはりそれは本人の意思がわからないまま、提供することを自分が決めたということに対する、申し訳なさというか、あれでよかったのかという迷いなんですね。

林：そうですね。それはおそらく今後も答えは出てこない、ところだと思います。

眞下：あの中には、お子さんの臓器を提供することに同意をされた保護者の方の声もあるという風に伺いましたけれども。

林：そうですね、例えば6歳前後でありますとか、小さなお子さんとかですと、意思表示をするも何も、わからないわけですから、ご本人が判断できない年齢ですよね。

眞下：ええ

林：子供がどういう判断をするのかということを、結局、親が決めなければならない負担というものは、本当に計り知れないものがございます。そういう中で、自分が本当に決めていいのか、ひどい親になっているのではないか、そういった思いでいらっしゃる方々もたくさんおられます。

眞下：うーん、そうやって、なかなか、そのね、納得ができる答えが見つかることは難しいかもしれませんけれども、そう言った中でこの実際にアンケートをとられて、課題としてはどんなことがみえてきましたか？

林：そうですね、いろんな課題が見えているんですけれども、今回非常に目立ったのが、例えばですね、臓器提供したこと自体をまわりの方にお話ができない、なぜかというと、アンケートの結果を見る限り、例えば、ちょっと臓器提供したことを少し触れると、「自分なら臓器提供をしない」と全く別の関係のない方から、言われてすごくショックを受けただとか、反応がとてもネガティブで「えっ」といったような反応があったりする。これはおそらくひとりひとり価値観の違いからの、何気ない会話なんだと思うんですけれども、ただ、大きな決断をされたご家族にとっては、非常に大きな負担になってしまう、結果的に周りの方々に話すのをよそうという形になってしまうという傾向があるようですね。

眞下：臓器提供をですね、するということを同意をされたご家族にとってみれば、それは、「自分はしない」と発言された方は、ご自分の意見を述べられただけかもしれませんけれども、ご家族の方からすると、ちょっといろいろと考えてしましますよね。

林：そうなんですよね。もともと、やはり決断をされる中でいろんな悩みを抱えて、ご家族で何度も何度も相談をして決めたこと、ですので。提供した後に、職場ですとかで、何気ない会話の中で、恐る恐る「実は提供したんだ」ということを言った途端、自分たちの決断が否定されたと思うような発言があると、それもまた負担になるというような状況ですね。

眞下：あの、ネガティブな反応が結構あるという風におっしゃいましたけれど、どうなんでしょうか、そういったイメージというものが世間の中にあるっていうことをご家族の方は感じてらっしゃるということなのでしょうか？

林：そうですね、とても難しい問題なのですけど、臓器提供するということは、いわゆる臓器提供を待っていらっしゃる方の命をつなぐことにもなるんですね。

眞下：そうですよね

林：この部分だけをとると、たぶん誰しもが臓器提供ということに関して、否定的な方よりも肯定的な意見の方のほうが多い、というのは様々な調査でわかっているんです。ただ、実際に身の回りの人間が、しかもお子さんが脳死になられて、臓器提供してということになると、「自分の子供に傷をつけるのか」と言ったような、配慮に欠けることを言ってしまうようなこともありまして、なかなか重たい問題だなと考えております。

眞下：そのうえで、そのような反応があると、なかなか人に話さなくなるとおっしゃいましたけれども、なかなかご家族の方にとってみれば、さまざまな思いを抱えている、葛藤がある、そういった思いを外に表現しづらいということですか？

林：そうですね、最近いろんな医療分野で例えば、ガンであれば、ガンの患者会が日本中にたくさんできてですね、同じような境遇の方々が自分たちの経験を語り合ったりだとか、という場が少しづつできたりしていると思うんですけれども、この臓器提供の現場においてはいわゆる提供者の情報が例えば移植を受けられた方々の身に伝わってしまうといろいろと問題が生じるんですね。そうなるとある程度、情報を秘匿しなければならないという現状がありまして、例えばＳＮＳなどの発信も控えてもらいたいですとか、そうなってくると、ドナーの家族同士がなかなかつながれないというんでしょうか。結果的に誰かに何かを言われたら怖いというところで、結局相談もできない。いわゆるよりどころをなくして、孤立してしまう、というご家族も中にはいらっしゃるという、調査結果でございました。

眞下：あの、基本的なことなのかもしれませんけれども、リスナーの方から質問がありまして、「カスベンさん、臓器提供意思表示がない人の場合、家族に医師から脳死になったので臓器提供してもらえませんか？みたいなことを言われるんでしょうか」ということなのですが、これはどうなんでしょうか？

林：脳死になられた場合に、必ず提供しなければならない、ということは絶対にないんですね。私達、日本臓器移植ネットワークというのは、提供する権利だけでなく、提供しない権利も守らなければならない立場です。そう言ったことを脳死が発生した医療機関もよくわかっております。ですので、例えば、意思表示がない患者さんであったとしても、臓器提供してくださいといったお願いがご家族にいくことはありません。実際には、「提供する機会がありますけれども、お考えになったことはありますか？」と言った内容で情報提供が行われて、初めてご家族が臓器提供について気付くといった現実があるというふうに聞いております。

眞下：なるほどですね。それまではあまり、考えてみたことはなかったけれども、その状況になって初めて考えるという、立場に置かれるということなんですね、現実は。

林：そうですね。

眞下：ここまで、お聞きになってどうですか？

コメンテーター：本当に重たい話ですよね。ご家族も他人の命を助けたい良かれと思って、本人の意思を確認できないまま、家族の臓器を提供するわけですよね。その時もいろんな葛藤があると思いますし、臓器を提供した後になっても、まだ苦しんでらっしゃると、先生こういったご家族の苦悩を少しでも和らげるために何かできることってないのでしょうか？

林：今少しづつ、いろいろな取り組みを始めているのですけれども、すべての臓器を提供されたご家族の情報を持っているのは、我々の団体ですので、お声がけをしてですね、とにかく耳を傾ける場を提供する。それと同時に、ご希望があれば、同じような境遇のご家族同士でその当時の提供した様々な葛藤をお互い語り合えるような、そういう場を提供できたらというように考えております。こういったことをより前に進めていくために、今年度、家族支援センターというものの立ち上げて、組織だって進めて、取り組んでいきたいという方針も立ててございます。これから少しづつ変わっていければと、考えております。

コメンテーター：２０１０年に法律が改正されたということなんですが、この法律を見直すということも、場合によっては必要なのでしょうか？

林：結局、今の日本の法律というのは臓器提供を承諾することが前提として脳死が死であると認めているんですね。これは多くの医師が非常に歪な状況であると指摘をしておりまして、結果的にご家族が臓器提供を決めるイコール、ご家族の命日を決めると、おかしな構造になっておりますので、負担が非常に大きく圧し掛かることになってまいります。そう言った意味では、ぜひともこの法律に携われた方々にも、今の現状をお考えになっていただきたい、という思いは持ってございます。

眞下：家族だけに、なかなか負担がかかってしまうっていうのを、少しでも何らかの形でそれが見直されていく、方向性にむかえば、ということなのでしょうか？

林：そうですね。まずは現状を知っていただくということが大事ですし、法律は法律の方々にお任せするしかないのですけれども、全ての国民の皆様にお伝えしたいのは、意思表示が例え、自分が提供をするしないを決められなくても、ご家族の間で一度は、臓器提供について話し合っていただきたい、臓器提供について話題に触れると、そうすると万が一、自分が脳死になった場合、ご家族はですね、その時の会話を思い出して、正しい判断をしていただけるというようにアンケート結果でも出ておりますし、私達も現場を見てきてそういうふうに感じております。ぜひともですね、お話できる機会いうものが増えていけばなと考えているところです。

眞下：それぞれの方にとってもの意思表示をどうするということを家族で話し合うということも重要でしょうし、もう一つ、ウメサワーさん（リスナー）から、メッセージがありまして、「亡くなった方の臓器がどのように提供され、どのように役立ち、どのように命が救われるのか、普段からイメージがわくように勉強しとかなきゃいかんのですよね」というふうにいただいていて。こういったことも知っておく、家族で話し合っておくということも大事かもしれませんね。

林：そうですよね。臓器提供しなければ助からない方々が今、日本国内に１万５千人いらっしゃいます。こういった現実、実際に救える命が新しい人生を生み出しているという現実がございますので、私たち自身もより多くの方々にこういった現実があるということを伝えていけるように努力していきたいというふうに思います。

黒崎：日本臓器移植ネットワークの林昇甫さんに伺いました。林さんありがとうございました。

林：どうもありがとうございました。

黒崎：林さんがおっしゃいましたけれども、日本臓器移植ネットワークのホームページをみますと、今移植を受けたいと希望されている方、１万５千人を超えているんですね、そのうち提供された方、まだ１５人と、今年ですね、ということなんですよ。これだけ重大な決断、された方たちが、やはりつらい思いをしているということは、社会にとっても、悲しいことで移植がなかなか広まらないことにもなると思います。個人がするしないということはもちろん考えないといけないことなんですが、決断された方たちを、私達が受け入れていくということも、　社会として、必要なことなのではないかと、林さんのお話を聞いて感じました。みなさんからもたくさんのご意見をありがとうございました。