先月、ご縁がありまして、ガンの患者会や発達障害児の支援に関わってみえる方とお会いする機会がありました。
その方に、「あなたにはできない」と言われました。
「あなたは誰も救えない。助けることはできない。あなた自身がもっと癒されないと、誰かを引き上げることなんてできない」と。反論の余地はありません。その通りでしょう。
私は誰も助けようとは思っていませんし、ましてや救おうとは考えたこともありません。そして、私が傷を抱えていて、それが今も、痛むことは事実でしょう。
私は私が誰かを救いたくて、助けたくて、家族の会を立ち上げたわけではありません。ただ、私は知りたかったのです。他のドナー家族の方がどのようにして過ごしているのかを、聞いてみたかったのです。それは、私が苦しいからです。この苦しみを受け入れていても、自分ではどうにもならないと思うことがあるからです。
例えとして適切ではないのかもしれませんが、「毎日のお弁当作り」のような感じです。毎朝、「お弁当を作ること」それは誰かに代わってもらうことはできない。それを嫌がっているわけではないのです。ただ、他の人はどのようなお弁当を作っているのかを聞いてみたい。おかずが痛みやすい夏場はどうしているのか、汁気が出てしまうことはないのか、朝寝坊した日は？前日の用意は？本当にちょっとしたことをどうしているのか、私は聞いてみたいし、知りたいと思ったのです。
必要なお弁当も、料理に対する技術も、人それぞれでしょう。成人男性のお弁当、小さな子供のお弁当、温めなおして食べられる環境にあるお弁当、長時間炎天下におかれてしまうお弁当、求められる状況も環境も、それぞれ異なり、まったく同じお弁当があるわけもない。
それでも、お弁当を作っている人に「お弁当どうしてる？」そう、聞きたいのです。
大切な家族を失うという、この悲しみや苦しみは、誰かに変わってもらうことなどできません。また、臓器提供に至る経緯、そしてその思いは同じ家族であっても、同じではないでしょう。誰かに聞いてみることができる場がある、ドナー家族に会うことできる場がある。それが誰かの何かの力になれば、そんな思いがあります。
「臓器提供をされた方のご家族に対する調査」の集計結果が今年の四月に日本臓器移植ネットワークのホームページに掲載されました。（アドレス下記参照）
そのフリー記載欄に「自分の問題です。自分でなんとかすることです」そう書かれていました。
私自身もそう思っていました。「自分の気持ちの問題」「自分一人でなんとかすること」と考えていました。
夫が逝去してから、一年半くらい経った頃にお会いした人に「あなたは支援を受けていい、支援を受けるべき人だ」と言われました。その時には「はぁ、そうですかね」くらいにしか思っていませんでしたが、それからしばらく経ってから、「そうか、助けてって言っていいんだ」そう思いました。
一人で何とかすることばかり考えていましたし、一日も早く元気になることが、私を支えてくれている人たちへの恩返しになり、心配を掛けたくないと、安心してほしいと思っていました。「もう大丈夫ですよ」と言いたかったです。
だからこそ、「助けてほしい」なんて考えもしませんでした。「助けて」と言えないのではなく、「誰かに助けてもらっていいこと」だとも、思っていなかったのです。
違うんだと、「助けて」そう言っていいんだと、一人で頑張らなくてもいいんだと気づきました。つらさや苦しさ、そして生き辛さを言葉にして、誰かに伝えてもいいんだと、気づきました。
その「助けて」という言葉を、どこにだれに伝えるのか、それはその人が選ぶことでしょう。家族でも、友人でも、頼れるところがたくさんあればいいと思います。その中に、その選択肢の一つとして、「家族の会」があればいいそう思います。
家族の会では、助けにならなくても、救われなくても、「助けてほしい」そう言える場を一つでも多くしたかった。私自身が苦しいからこそ、何が私にできることがあるなら、やってみようと思ったのです。
悲嘆プロセスは時間をかけてやり遂げなければならない人生の重要な課題であり、インスタントな方法はない。この悲嘆は受動的ではなく、能動的に達成されるべき課題であり、成し遂げるためには、本人の積極的な心構えと意欲、そして周囲の人の温かい支えが何よりも大切だと、アルフォンス・デーケン氏も著作「よく生き、よき死と出会う」で書かれています。
全ての人に訪れる死、そして経験する大切な人の死、それらの悲しみが少しでも軽くなること、そしてその人の悲嘆の道が少しでも歩きやすくなることを願っています。
日本臓器移植ネットワークのホームページ参照
2021年08月9日 ｜臓器提供とその後
先日、臓器提供について興味を持つきっかけになったと聞き、２０１７年に放送された、医療ドラマのシーズン３、第６話をみました。（そのドラマを全く見たことがなく、誰が医師で、誰が看護師で、どんな関係性なのかもわからなかった。さすがに主役の俳優さんは知っていた）
よくわからないので、ストーリーを楽しむことはあまりできず、なんとなく見ていた。
１７歳の男子高校生は脳死下臓器提供に至る、摘出の手術室のシーンでは、黙とうの後、たくさんのスタッフにかこまれて手術がはじめられた。
「こんな風に、たくさんの人が集まって、摘出するんだな」
私の頭の中には、男子高校生ではなく、夫の摘出手術が浮かんでいた。
「あぁ、こんな風に夫も、胸を切り開かれたのか」と、鼓動している心臓を取り出したのかと、思った。
私がサインした用紙は、これを許可するものなんだな、あらためて、思った。
「６行の生きた証し」と女優さんが提供先の施設と患者さんの年代と性別の書かれた用紙を読み上げ、最後は「きれいごとだよな」と俳優さんがつぶやいた。
見終わってから、気分が悪くなり、横になっていたけれど、どんどん体調が悪化し「何か、調子が悪くなるようなものを食べたかなぁ」と暢気に思っていた。
その日の夜から眠れなくなった。目を閉じると、ドラマの手術室のシーンが頭に浮かんでくる。
夫を失った悲しみや自責の念、そう言った思いを小さくしまっておけるときもあれば、不用意に広がってしまうときもある。そして広がった思いをすぐにまとめられることもあれば、なかなかできずに、飲み込まれてしまうときもある。
このドラマの影響で、大きく私は悲しみと苦しみに飲み込まれてしまった。なかなか精神的な調子を戻すことができなくて、こうして文字にできるようになるまで、時間がかかった。
私の心は傷を抱えていて、ふとしたことで容易に傷は痛み始めてしまう。そして、私は傷つくことに驚いてしまう。いつまでたっても、心は受け入れられないのだろうか。
頭ではわかっていたことでも、目の前に突き付けられると、心は悲鳴を上げる。
いつか、心は悲鳴をあげなくなるのだろうか。夫の死が、悲しくつらく、苦しいものじゃなくなる日がくるのだろうか。いつか、頭が心を守れるように、もっとうまく行動できるようになるんだろうか。
臓器提供に納得していても、夫の意思が明らかであっても、「これでよかった」そう思っていても、臓器提供という決断は、夫の死と共にあり、悲しみと苦しみを伴うのだろうか。
ドナー家族の方たちは、このような気持ちをどうしてみえるのだろう。
今日は、臓器提供の制度についてお話させていただこうと思います。
制度には大きく2つあり、一つは、アメリカ、ドイツ、イギリスのように本人が生前、臓器提供の意思表示をしていた場合、または家族が臓器提供に同意した場合に臓器提供が行われるOPTING INという制度、もう一つは、オーストリアやフランス、スペインなどの本人が生前、臓器提供に反対の意思を残さない限り、臓器提供をするものとみなすOPTING OUTという制度です。
人口の少ない国でもOPTING OUTの制度で取り組む国は、提供数が多くなる傾向があります。
なお、どちらの制度の場合も実際には家族の反対があれば臓器提供は行われません。
（上記、日本臓器移植ネットワークのホームページより抜粋）
先日、委員会にて「OPTING OUTの制度についてどう思うか」質問を受け、返答できませんでしたので、あらためて、お答えさせてただこうと思います。
とっさに「無理でしょ」と思いました。その理由を、明確にまとめることができませんでした。あらためて、じっくりと考えてみますと、不本意に提供してしまう家族が増えると感じました。
その理由として、日本の医療に、指摘される特徴として、医師のパターナリズムと、患者（家族）のお任せ思考があります。患者は自分から説明を求める、質問すると言った行動を必ずしもとらないことがあります、信頼していないと思われるのではないか、怒られるのではないかといった心理があると言われおり、また、素人が玄人（医師）に「おまかせ」することを良しとする文化的背景があります。
「YES」が前提の臓器提供の制度は、「臓器提供しなければならない」という理解となり、「NO」と思っていても、「NO」ということができない可能性があると思うからです。
また、
医療関係者、特に医師と、患者、患者家族のコミュニケーションは特殊です。
まず、知識、社会的地位など、力の不均衡があります。そして、論理的視点、医学的な論点で話す医師と、社会心理的視点、心情、感情的な論点で話す患者、家族とでは、視点が異なる点、そして、危機的状況で最適なコミュニケーションができない不安定な心理状態である点、時間も限られており、場所も制限されています。このような状況で、正しく理解し、納得して同意を得ることは、非常に難しいでしょう。
「臓器提供する機会がある」という選択肢の提示が「家族が拒否したら臓器提供しない」、「家族が提供を拒否したら臓器提供できない」という理解に転じてしまう危険性があると思うからです。
そして、脳死と思われる可能性があると言われるのは、私の場合5日でした。その5日の間に、状況を受け入れ、提供を決断するためには、医療スタッフのきめ細やかな対応が必要不可欠と思います。その対応があるからこそ、最期の時をどう過ごすのかを考えることができ、臓器提供という選択をすることができるのだと思います。
臓器提供ありき、の制度であれば、その終末期の対応を得られず、状況を受け入れることのないまま、医師に言われ、提供に至り、何かなんだかわからないうちに「提供していた」という危険があると思うのです。
臓器提供の決断は、家族がともに過ごした時間、交わした会話、その意思をより合わせて、決定されると私は思います。どちらの制度であっても、家族が望まない限り、提供には至らないのです。しかし、今の文化社会的背景を考えると、私はOPTING OUTの制度は、賛成できないと思うのです。
参考までに、抜粋させていただきました日本臓器移植ネットワークのホームページです
くすのきの会 代表
米山 順子
1999年医療系短大卒業、看護師として総合病院や社会福祉協議会などに勤務しながら、私生活では結婚、二児の母となる。 数年前に夫がドナーとなり、ドナー家族となる。通信制大学に編入し、学びを深め、社会の変化による悲嘆の癒しにくい現状、日本の移植医療、ドナー家族の現状を知り、臓器移植ドナー家族の会の設立に至る。
