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ドナーが足りない

2021年06月19日その他

私はこの言葉を聞くたびに、違和感と苛立ちを覚えます。

臓器移植委員会でも、日本臓器移植ネットワークの第三者事業評価委員会でも、

「ドナーが足りない」という意見がきかれます。

ドナーを増やすにはどうしたらいいのかと、議論されます。

 

私はドナー家族です。ドナーとなるということは死別するということです。

深い混乱の中、「臓器提供」という決断をした悲しみと苦しみを思うと、たくさんの人に家族を失う体験を、ひとりでも多くの人にしてほしいとは、思えないのです。

 

もちろん、日本でたくさんの人が今、この瞬間もなくなっていますし、

そして、1万5千人もの人が、移植を待っている現状があるのも、事実でしょう。

それでも、私は「ドナーが足りない」その言葉に異議を唱えます。

 

正しくは「臓器提供をする権利を守る」だと思うからです。

この言葉は、似て非なるものです。

 

脳死に至る原因は、内因性疾患、外因性疾患、自死自殺と多岐に及びます。

しかし、そのどれもが、急性疾患です。突然で、緊急事態です。

あまりのことに、呆然と立ち尽くし、家族の変わり果てた姿を現実として受け入れることなどできない。

その大切な家族が失われるかもしれない。

その命が消えてしまうかもしれない。

受け入れがたい事実を前に、混乱して、涙も出ない。

もう助からないからこそ、自分たち家族に何ができるのか。

大切な家族と過ごした時間、重ねた会話、それらをより合わせ、最期の時間をどう過ごすのかを決める。

その選択肢の一つに「臓器提供」がある。

 

それが、「提供する権利」であり、その権利は守られるべきと私は思うのです。

そして、同時に「提供しない権利」も守られるべきです。

そのために、医療がどうあるべきなのか、そのために普及啓発はどのようになされるべきなのか。

そこが、論点だと私は思うのです。

「提供する権利」が守られ、結果としてドナーが増えることもあると思います。

そうすることで、移植を待つ患者さんの命が救われるようになる。

そのための議論だと私は考えています。

 

移植医療の新参者であり、若輩者であるせいなのでしょうか、

他にもたくさんの違和感を覚えます…。

臓器提供を決断した時の話 ②

2021年06月18日臓器提供とその後

 

 

 

救急車で病院に到着したのは20時半くらいだったが、時刻はすでに22時を過ぎていた。

私は、待合室を出て、ICUの前のインターフォンを押し、ずっと待っていることを伝えた。このとき、夫との関係を聞かれ「妻です」と言う。

この後、何度も、インターフォンの前で「妻です」と言葉にすることが私を何とも言えない気持ちにさせる。

「もう少し待ってください」と言われ、待合室に戻る。

この時、私は「命の危険が差し迫っているなら、すぐに呼ばれるだろう」と思っていた。

 

その後さらに待ち、やっと私達は呼ばれてICUに入室する。案内をしてくれた看護師さんは子供たちの入室を躊躇されたので、私は子供たちに聞く「どうする?待合室で中西さんと待っていてもいいよ」と。

子供たちが知るには、あまりに厳しい現実であることから、看護師さんの配慮であったと思う。しかし、私は子供たちには知る権利があり、そして聞かない権利もあると思った。それを選択するのは子供たち自身であり、私ではない。その判断を子供たちはできると思ったし、何が起こっているのかわからない不安より、知ることのほうがいいのかもしれないとも思った。子供たちはICUに入室することを希望した。

 

案内されたベッドを取り囲む医療機器、真っ白な掛布、そこに横たわるのは、まぎれもなく夫だ。ぐっすりと眠っているような穏やかな表情、そして、気管挿管チューブ。

この時、私は彼に触れることも近づくことも出来ず、ベッドの足元に立ち、眺めていた。

 

ただ、怒りがこみ上げた。何ということをしたのだと、子供たちにこんな姿を見せる彼に憤りを感じて、掛布を叩いた。

その時のポフっというやわらかな音と、何の反応もない彼の表情、少し遠巻きに眺めている子供たち、なぜか俯瞰的に覚えている。

 

その後、主治医の谷本先生(仮名)から病状説明があった。この時、子供たちの同席を先生は躊躇したが、子供たちの希望もあり、同席する。この時も私自身、子供たちには、聞く権利がある、そして彼らが受け止められると思った。

主治医からの説明は、搬送後、人工呼吸器管理を開始、昇圧剤の投与、鎮静剤の投与開始。そして、呼吸停止、心停止したと思われる19時半から、救急車内での心拍再開が20時20分。最長で50分の呼吸停止がある。脳の受けるダメージはかなり大きいことが考えられる。その脳のダメージを改善するために、低温療法を行っている。低温療法は24時間実施予定、その後徐々に復温していく。現在のCTでは、脳浮腫が見られている。低温療法後、鎮静剤を中止し、再度、意識レベルの確認、CT撮影を行い、判断していく。というものだった。

子供たちがどれくらい理解しているのかはわからなかった。きちんと、子供たちと話をして理解の度合いを確認したほうがきっとよかったけれど、できなかった。

私自身が、何も、わかっていなかった。

 

帰宅後、アパートまで一緒に来てくれた中西さんを駐車場まで見送った。もう深夜と言ってもいい時間であたりは静かで、私は「本当に来てくれてありがとう、助かった」そんなことを言ったと思うけれど、よく覚えていない。だた、何か言いたくて、でもわからなくて、涙があふれてしまった。車に乗ろうとしていた中西さんは、駆け寄ってきて、私をしっかりと抱きしめてくれた。何を言ったのか、何かを言われたのか、それは覚えていないけれど、彼女の腕の温かさはよく覚えている。

その後、無理を言って子供たちと一緒の部屋で休み、その布団の中で、私は彼と一緒に退院し、どんな障害が残ろうとも、一緒に住み、責任を取ろうと、彼を大切にしていこうと思っていた。

眠ることはできなかった。

 

 

約二か月前、私は子供たちを連れて、家を出た。

何か大きなきっかけがあったのではないと思う。

今にして思えば、夫の職場での人事異動のころから、少しづつ少しづつ、いろんなことが重なって、家族の関係性、私達夫婦の関係性、いろんなことがうまくいかなったと感じる。夫自身、夜勤のない生活となり、収入の面でも変化があったし、私も非常勤から常勤に転職をし、残業や夜勤をこなし、家事をこなし、時間的にも精神的にも身体的にも余裕はなかった。お互いに生活に変化があり、家族のリズムが大きく変化したことも事実としてある。小さなゆがみが生じて、それがどんどん重なって大きくなって、気が付いたら、もうどうしたらいいのかわからないくらいになっていた。私の思いを何度も何度も言葉にしても、音の出ないテレビのように彼には届かなかった。夫の疲弊した姿をみることも、イライラさせてしまうこともつらかった。彼に笑ってほしかったけれど、私がどんなに努力しても、頑張っても、笑ってはくれなかった。私はもう頑張れなかった。きっと、夫も頑張れなかったと思う。

たくさん悩み、その時の私にできることを全部やってもうまくいかなくて、「少し距離を置こう」と伝えた。

もうこれしか方法がないと考えて、決断したことだった。

今でも、あの時に家を出なかったらと思うことがある。答えが出ないことはわかっていても、きっと、私はこの思いをずっと抱えていくんだろう。

 

 

 

入院2日目、次男は学校へ行かず、長男は登校した。私は朝から、チョコの散歩をして、病院に向かう。病院は本来であればICUの面会時間は決まっており、滞在時間も30分ほどであるが、来たいときにいつでも来てもいいと配慮してもらった。そして、勤務していた職場に連絡し、しばらく休ませてもらう。昨日の夜にICUの前田師長(仮名)に「明日から、日勤が続くんですよね」というようなことを私は言い、「わけを話して、しばらく休みをもらって」そう言われた。本当に現状がわかっていなかったので、具体的にどうすればいいのか教えてもらえて、よかったと思っている。

入院の必要物品、電気ひげそりや紙おむつを購入して、病院へ行く。

集中治療室のインターフォンに「米山です、妻です」と伝え、ぼんやりと廊下で待つ。面会時間ではなかったので、きっと何らかの処置中なんだろうな、いきなり来て困らせているんだろうなと、廊下でいろいろなことを思っていた。

その日、事務手続き、入院の準備を済ませ、医療事務の人から入院費についての説明を受ける。自損が自費であることを私は知っていたので、特に驚くことはなかったけれど、言い出しにくそうにしていたことをよく覚えている。申請できる制度の説明を受けて、手続きをするように助言をもらう。とてもありがたかった。

そして午後に、義母さんが来院した。正面玄関でタクシーから降りてきた義母さんに、「ごめんなさい」そう言って泣いてしまう。義母さんも泣いていた。

ICUに入室後、義母さんは、彼のベッドサイドでひどく泣いていた。ただただ、申し訳ない気持ちだった。

病院を後にして、一緒に自宅に行き、義母さんはそのまま泊まった。義母さんがその家で何を思い、何を考えていたのか、想像もつかない。

 

 

入院3日目、長男は登校し、朝から学校を休んだ次男と、義母さんと自宅の掃除をする。何かしていないと気がまぎれないということもあったし、何より、とても気になっていたので、きれいになってすっきりした。

午後は義母さんと一緒に病院へ、彼の状態は変わらず。人工呼吸器管理中、意識レベルももちろん変わりなし。義母さんはいったん帰宅した。

帰宅後、アパートの玄関に、無造作に置かれていたビニール袋を手にした。病院で渡された夫が入院したときに着ていた服だった。足首から縦に切られたデニムパンツ、5センチほどある皮のベルトもスッパリと切られていた。シャツも裾から切られていた。それらを指定ごみ袋に入れる。ゴム製の磁気ネックレスも切られていた。それもごみ袋に入れた。

そして、金属製のネックレスがビニール袋の底に丸まって、入っていた。そのネックレスを手に取ると、切られることなく、きちんと外されていたため、壊れていなかった。私はこのネックレスをごみ袋に入れることができなかった。

今もここに

 

これは私が結婚してすぐのころに彼にプレゼントしたもので、彼はいつも身に着けており、彼の胸元にはいつもこのネックレスがあった。

涙がこぼれて、止まらなかった。

そして、その時に着ていた上着のポケットに入れた。

その後、おいておく場所も見つけられず、使っていた人はもう使わない、そのネックレスを私は長い間、その上着のポケットにいれたままで、どうすることもできなかった。

今でも、そのネックレスは私の手元にある。

 

 

 

入院4日目、ベッドが壁側に移動になっていた。

ICU内は機械の音や、動く人の気配が絶えずしていたけれど、カーテンで囲まれた空間は、そこだけ切り離されたような感じがして、二人きりであるように思えた。

私は掛布の中の彼の手をそっと、握った。

彼の小さく、ガサガサとしたその手は、少しむくんでいて、とても温かかくて、決して握り返すことはないけれど、それは、今までに何度も、何度も、つないだ手だった。

私の手は、この手がまぎれもなく、彼の手だということを知っていて、ここに寝ているのは、夫だと思った。

どこか夢心地だった私は、その時、確かに彼がここにいると感じた。

夢ではなく、現実のことなんだと実感し、涙が止まらなかった。

 

その後、主治医より、厳しい説明があった。

ICUの前田師長に、「子供たちを連れてきてあげて」と言われる。子供たちも父親と過ごす時間がきっと必要だからと。

ぼろぼろ泣いてしまう私の肩を抱き、「彼が選んだことなんだから、自分を責めてはダメだ」と言ってくれた。

夕方、子供たちを連れて、もう一度来院する。

眠っているような彼の姿に子供たちは何を思っているのだろうか。

長男は少し泣いていた。次男はベッドサイドの椅子に座っていた。

私の勧めで長男は彼の手をつなぐ。父と手をつないだのは、ずいぶんと久しぶりだったようで、涙ながらに「今なら、腕相撲、余裕で勝てるわ」そう言っていた。

短い時間だった。そして、長男が父親に触れたのは、最後だった。

 

19時を過ぎていたが、主治医から再度、病状説明があった。

低温療法を実施していたが、血圧の低下などが見られ、中止し、復温も徐々に行っていく予定だったが、早めている。鎮静剤の投与は中止したが、意識レベルは戻らない。自発呼吸も見られていない。鎮静剤の影響が24時間程度は残ることがあるので、判断は難しいが、今後、意識の回復は望めないとのことであった。とにかく、3日後にCTを撮ってみないことには判断できないとのことだった。

 

 

臓器提供を決断した時の話 ①

2021年06月13日臓器提供とその後

はじめに

 

臓器提供に至る過程は、一人ひとり異なり、同じ経過をたどることなどないでしょう。

今回、私自身の経験をこうして、文字にする目的は、臓器提供に至る経緯とその後の私達家族の歩みをひとつの情報として提供することにあります。

私達はドナー家族であり、自死遺族でもあります。

思いつくままに書き記したノートとパソコン

その死を語ることは、夫の自死を語ることでもあります。

 

誰かを傷つけたり、迷惑をかけたりするようなことのないよう、思いつく限りの配慮をしていきます。しかしながら、私達の歩んだ道を正確に辿るために、必要な情報があることも事実です。

夫がドナーとなってから、月日が経ちました。私の記憶があいまいな部分と、はっきりと覚えていることがあり、そして思いつくままに書き記したノート、パソコンに気ままに打ち込んだ文書があります。それらをなぞりながら、私が語ることのできる全てを、誰も傷つけないように十分に注意して、ありのままに綴っていこうと思います。

この記録が誰かの何かの役に立つことを願って。

 

 

 

 

平成○年○月○日、月曜日

時刻は19時半を過ぎたところだった。

夕食の後、子供たちはテレビを見ていて、昨日と何も変わらない夜、私は片づけを終えて、一息つこうかとテーブルに置いていた携帯電話を手に取った。

すると、夫から自殺をほのめかすような内容のメッセージが届いていた。

私は驚き、どうしたらいいのかわからなくて、何かと相談に乗ってもらっている家族ぐるみで付き合いのある中西さん(仮名)に慌てて電話をする。

中西さんは電話に出て、「すぐに警察に連絡を」と言い、私は子供たちのいる部屋から出て、隣の部屋の小さなクローゼットの中から、震える手で、110番をした。

「自殺をほのめかすような連絡があって、すぐに行ってください」歯の根が合わず、声が震えていた。そのままクローゼットの中でしゃがみこんで、膝を抱えていた。

するとほどなくして、警察から電話があり、「施錠がしてあり、中に入れない。インターフォンも応答がない」とのことで、私は立ち上がり、クローゼットから出る。

私のただならない様子に長男が「どうした?」「お父さんが自殺をほのめかすような内容のメッセージがあった、警察に連絡していってもらったけど、鍵がかかっていて入れない。私が行ってくるから、待ってて」声を震わせ、身体を震わせている私に、長男は「無理だよ、オレも一緒に行く」そう言ったけれど、私は、何とか平常心を取り戻そうと大きく深呼吸をして、「大丈夫、待ってて」そう言って、一人でアパートを出た。

 

自宅の前にはパトカーが二台、赤色灯が回っていた。私は車を停めて、玄関のドアを開錠したけれど、中に入ることはできなかった。「首をつっているぞ」そんな警察の人の言葉が聞こえ、玄関のポーチに座り込んでしまった。

そして、警察の人にパトカーに乗せられ、事情の説明を求められる。

2か月前から別に住んでいること、自殺をほのめかすような連絡があったこと、警察に連絡したこと、警察から連絡があって、鍵を開けに来たこと、細かな時間も含めて話す。

この事情の説明は、この後、何度も何度も繰り返し、繰り返し、求められ、本当につらかった。

パトカーを降りて、また玄関のポーチに座り込んでいた。

遠くから救急車のサイレンが聞こえて、顔をあげると、家の周りにはたくさんの近所の人が集まって、遠巻きに見ていた。

私はいたたまれなくなって、家の中に入った。

立ち尽くす警察官をかき分け、浴室でぐったりと横たわっている彼の傍らに座り、呼吸の確認、鼠径部と頸部の脈の確認をした。温かいのに脈が触れなくて、胸骨圧迫をしようと、思った時、救急隊が浴室に入ってきた。

そして、玄関で「犬をなんとかしてください!」そう叫ぶ声が聞こえた。

おとなしくて、いつもはほとんど鳴かないチョコがひどく鳴いていることに気付く。慌てて浴室から出て、チョコに駆け寄り、鳴かなくていいよ、そう言ってリビングに連れて行った。ぎゅっとチョコを抱いて、「大丈夫、大丈夫」そんな言葉をかけていた。

救急隊による処置が終わり、救急車内に搬入され、搬送先の病院が決まったらしく、同乗を求められる。「ちょっと待っててね」そう言って、チョコをリビングに残し、自宅にはその後も警察が現場の検証をするとのことで、自宅のカギを警察に渡し、救急車に乗った。

「少し遠いですが、輪番なので」救急救命士が言った。搬送先は、K病院だった。

救急車内の助手席はひどく揺れて、しっかりとレバーを握りながら、路肩に避けていく自動車のテールランプをぼんやりと眺めていた。氏名、年齢、住所、既往歴の聞き取りがあり、その時の救急救命士が「消防の・・・、米山さんですか?」と聞いた、私は「そうです」と答えた。他にいうことなど思いつかなかった。

車内で、心拍、呼吸ともに再開した。(少し考えればわかることなのに)ほっとしたことを覚えている。

 

病院に到着し、ストレッチャーで夫は運ばれていった。

私は、入院に関する書類を記入して、ざわざわとした待合室でぼんやりとしていた。この時に務めていた病院の上司に連絡したような気がするけど、よく覚えていない。

待合室から外に出て、(どうして外にいたのかは覚えていないけれど、)一人の男の人に声をかけられた「米山さんですか?」と。

「ぼく、消防の者で、ここから家が一番近いからって呼ばれて・・・」

私には彼の言葉がうまく頭に入ってこなかった。「は?」とかなんとか、言ったのか、何も言わなかったのか、おそらく「そうですか」というようなことを言ったのだと思う。

待合室の椅子に並んで座っていて、この人は誰だろう、どうして来たんだろうと状況が理解できなかった。いつの間にか、彼はいなくなっていた。

私は夫の勤務先に連絡をしていないので、おそらく警察が救急車を要請したときの通信指令室の誰かから、夫の上司や同僚、そして一番家が近い人に連絡がいったのではないだろうかと推測し、通信指令室の情報管理はどうなっているんだろうかと思っていた。

夫の職場の人たちがどんどん集まってきていた。5,6人は来ていたように思う。私に話しかけたそうにしていたけれど、どうすればいいのかわからず、ただ苛立ちだけがつのった。消防署の人たちが夫のことが心配で集まったとわかってはいたけれど、自宅の周りに集まっていたご近所さんたちを同じように、その時の私には野次馬にしか思えなかった。

 

しばらくして、中西さんが子供たちを病院に連れてきてくれた。

ICUに入院となったとのことで、ERの待合室から、ICUの待合室に移動する。

12畳ほどの畳敷きの部屋には誰もおらず、私達だけだった。病院内にはコンビニエンスストアがあり、子供たちは飲み物とお菓子を買いに行ったけれど、すぐに戻ってきた。

私と中西さんの会話が気になったのだろう。私は、子供たちに今わかっていることを伝える。

自殺をほのめかすような連絡があったこと、私が警察に連絡したこと、警察が行ったけれど、施錠がしてあり、私が呼ばれて、行ったこと。そして、浴室で自らの命を絶とうとしたこと、救急車内で呼吸と脈拍が再開したこと、そして今、治療中であること。それらを子供たちは静かに聞いていた。

 

そして、警察から再度、事情聴取を求められた。

その時、今思えば、なぜそんな話を警察の人にしたのかわからないけれど、夫の両親に連絡したほうがいいかというようなことを相談し、「来るか来ないかは、本人が判断することなので、今連絡をしたほうがいいのではないか」と助言を受け、夜遅かったが、遠方に住む夫の両親に電話をして、現状を伝える。その時、私が何を言ったのか、そして電話に出た義母さんが何と言ったのか、よく覚えていない。

そして、その時の警察の人が「奥さん、しばらくしたら笑って話せるようになるといいね」そう言った。不思議とその言葉に私は、励まされ、「本当にそうだ。そうだといいな」と少し気持ちが軽くなった。そして、警察の人に夫の職場の人に帰ってもらうように伝えてもらう。そして、夫の上司と連絡先を交換し、帰ってもらった。

私達、四人の他には誰もおらず、静かな待合室で中西さんと待っていた。沈黙に耐えかねて、他愛のないことを話すけれど、思うように会話は繋がらなかった。

私は、あまり考えずにいた。いろんなことがわかってしまうのが怖くて、考えないようにしていたのかもしれない。

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くすのきの会 代表米山 順子

くすのきの会 代表
米山 順子

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1999年医療系短大卒業、看護師として総合病院や社会福祉協議会などに勤務しながら、私生活では結婚、二児の母となる。 数年前に夫がドナーとなり、ドナー家族となる。通信制大学に編入し、学びを深め、社会の変化による悲嘆の癒しにくい現状、日本の移植医療、ドナー家族の現状を知り、臓器移植ドナー家族の会の設立に至る。

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